El programa BB Miradas cumple cuatro años con 45 casos de autismo diagnosticados en Burgos

Patricia Carro

Burgos

Domingo, 31 de octubre 2021, 09:01

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222 familias, 65 intervenciones con niños y 45 diagnósticos cerrados. Esas son las cifras con las que el programa de investigación BB Miradas, impulsado por Autismo Burgos, llega a su cuarto aniversario. Un «éxito» por lo que ha supuesto de avanzar en la detección precoz del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que a veces suele retrasarse años (o no llegar a diagnosticarse nunca). También, por la posibilidad de intervenir de manera temprana, lo que ayuda a minimizar el impacto de los trastornos y mejorar la calidad de vida de los afectados.

«Todas las evidencias dicen que si se interviene tempranamente, el pronóstico es mejor que si hubiéramos retrasado seis años el diagnóstico», explica Virginia Hortigüela, la responsable del BB Miradas, la que se encarga de las intervenciones y de ejecutar las 'órdenes' de la directora técnica, María Merino. Son dos de los muchos (y grandes) profesionales con los que cuenta Autismo Burgos, que se ha convertido en una referencia mundial gracias a este proyecto piloto, que a partir del próximo 2022 empezará a extenderse por el resto del país.

Gracias al BB Miradas se está trabajando con niños muy pequeños, pues entran en el programa en cuanto se detectan los primeros síntomas de alerta, gracias a la colaboración del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de Burgos. Cuando se detecta alguna alteración en el desarrollo social o comunicativo del bebé, sea cual sea su edad, se remite a los niños al programa de Autismo Burgos. «Y empezamos con ellos una evaluación específica, y si esos indicadores se confirman, comenzamos la intervención», señala Hortigüela.

Este trabajo conjunto está permitiendo intervenir con niños a partir de los doce meses, pudiendo cerrarse diagnósticos a los 18 o 24 meses. «Hacer un diagnóstico precoz es un avance brutal», admite María Merino, pues garantiza que la intervención sea verdaderamente eficaz. «Un año de un bebé es mucho más significativo» y, además, la plasticidad de su cerebro es mayor, por lo que el impacto de la intervención es más importante. Es más fácil intervenir a esas edades que cuando hablamos de personas más mayores. «El salto es cualitativo», insiste Merino.

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Hay que huir del «no pasa nada. Es normal. Eso lo hacía yo. Espérate un poco». Si se detecta un indicador de alerta, lo mejor es consultar. Hay que evitar la demora diagnóstica, insisten en Autismo Burgos. «Hay gente adulta sin diagnóstico. Casos de personas con TEA sin discapacidad intelectual, que lo camuflan toda la vida, con mucho sufrimiento», y hay que acabar con estas situaciones. Y con demoras de siete u ocho años en los diagnósticos, a partir del momento en el que aparecen las primeras sospechas, como indican algunos estudios.

Por ese motivo, en el BB Miradas hay una segunda línea de investigación. Se trabaja, por un lado, con los niños derivados de Neuropediatría, pero también con niños que tienen algún familiar con autismo. En este caso, desde los cuatro meses. Se hacen consultas periódicas, cuestionarios... «En algunas ocasiones, en los casos de control también se han detectado las señales de alerta y los niños vuelven a entrar en en programa», apunta Hortigüela.

Los bebés que participan en el BB Miradas pasan primero una evaluación específica y, si los indicadores de riesgo se confirman, se inicia la intervención. Las consultas las realiza la propia Virgina Hostigüela y un neuropediatra. También se les somete al visionado de vídeos, siguiendo el protocolo de las pruebas 'eye tracking', para el seguimiento de la mirada y la atención. Y juego libre. Se trata de valorar el desarrollo social y comunicativo del bebé.

«No es tan importante la etiqueta como empezar la intervención», recuerda Hortigüela. Y es que, de las 222 familias que han participado en el programa, solo se ha intervenido con 65 niños y «no todos los niños han tenido un diagnóstico de autismo», explica, pues en muchos casos lo que se detecta es un retraso en el desarrollo que, con la intervención especializada, se corrige.

De este modo, en cuatro años se han cerrado 45 diagnósticos de TEA. «Nos estamos acercando a la prevalencia real», apunta María Merino, que se encuentra en 1 caso de TEA por cada 68 personas. La prevalencia está aumentado, primero porque se ha mejorado la detección y, segundo, por influencia de otros factores (genéticos, la edad de los padres, el impacto ambiental». Esos 45 diagnósticos de Burgos nos pueden parecer mucho, pero hay que recordar que se ha focalizado la investigación. Los diagnósticos llegan tras dos o tres procesos de evaluación y un cribado exhaustivo.

Del BB Miradas salen los niños con 36 meses y todos con diagnóstico (en algún caso, se puede extender la participación un año más para confirmar dudas, explica Hortigüela). A los niños con diagnóstico TEA se les ofrecen lo servicios de Autismo Burgos. El resto, cuentan con los preceptivos informes para que puedan acudir a servicios especializados. Y, en todos los casos, las familias habrán aprendido herramientas para trabajar con sus hijos, algo importantísimo en los diagnósticos de TEA.

Gracias al BB Miradas, Autismo Burgos se ha convertido en un referente internacional. Se reciben solicitudes de información de todo el mundo, de familias y asociaciones interesadas en el proyecto. Por ese motivo, en España se va a exportar el modelo a través de la federación nacional de Autismo España. «La estrategia nacional es que el diagnóstico precoz se incorpore al sistema público, tiene que ser de acceso universal», insiste María Merino, pues es la clave para mejorar las intervenciones en usuarios con TEA.

Si bien los plazos los marca Autismo España, ahora se está preparando la transferencia para que en 2022 se pueda empezar a trabajar con el BB Miradas en otras provincias. Y cuando eso ocurra, se ampliará la información derivada de la investigación que supone el BB Miradas, avanzando en los diagnósticos y tratamientos de los Trastornos del Espectro Autista, adelantando las intervenciones y mejorando la calidad de vida de afectados y familias.