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Hablar de prioridades en el seno de una asociación cuya máxima es ofrecer un apoyo integral, para toda la vida, a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y sus familias es muy complicado. Los retos a los que tienen que hacer frente en Autismo Burgos son diversos y van cambiando a medida que las necesidades de sus usuarios evolucionan.
Y se que, afortunadamente, nada tiene que ver el servicio que prestaba Autismo Burgos hace treinta y cinco años, cuando se constituyó la asociación con esas primeras cinco familias, con la variedad de recursos profesionales que ofrecen actualmente, atendiendo a 267 familias. «Se ha avanzado mucho», sobre todo a la hora de saber cómo trabajar con personas con autismo, explica Javier Arnáiz, director técnico de la asociación.
Servicios de diagnóstico y atención temprana, el colegio de educación especial El Alba, un centro de día para adultos, servicio de viviendas, apoyo a familias, apoyo escolar, servicios de apoyo a personas con Síndrome de Asperger, programas de inserción laboral, club deportivo y servicio de ocio son los recursos con los que cuenta Autismo Burgos, a los que se suman los centros de Aranda de Duero, Miranda de Ebro y Medina de Pomar.
Se ofrece un apoyo específico y especializado, recuerda Arnáiz, que convierte a Burgos «en un espacio privilegiado». Son muy pocos los sitios que ofrecen un programa tan completo de atención especializada, insiste, y eso que todavía les quedan muchos flecos por cubrir, de ahí que en el 35 aniversario no se queden solo en la celebración sino que se marquen nuevos objetivos, retos a alcanzar en este mismo 2019.
Autismo Burgos cumple este año su 35 aniversario, una fecha redonda que celebrarán con el congreso internacional de mayo y una fiesta en El Hangar, aunque su cumpleaños estará presente en todos los actos y eventos que se organicen en este 2019.
«Se ha avanzado mucho en saber cómo trabajar con personas con autismo», ha apuntado Javier Arnáiz, quien recuerda que la asociación se fundó con cinco familias, cuya máxima expectativa era prestar servicio a treinta o cuarenta personas. Ahora, la asociación atiende a 267 familias, ofrece múltiples recursos y cuenta con con casi un centenar de profesionales.
Hace tres décadas, los padres tenían como único recurso los centros de internamiento psiquiátrico, y fuera de Burgos. Ahora, cada vez se diagnostican antes los Trastornos del Espectro Autista, se apuesta por la intervención temprana y se ofrece un apoyo integral para toda la vida.
Además, las familias jóvenes se benefician del conocimiento adquirido en estos años y a de la relevancia social. Ahora, se conoce qué es el autismo y en Burgos han recibido mucho apoyo de las administraciones y de la sociedad en general, que es muy solidaria. «Burgos nos ha tratado muy bien», asegura Arnáiz.
Uno de ellos pasa por crear un centro especial de empleo para facilitar la inserción laboral de las personas con TEA. «Hay que abrir las posibilidades laborales», pues ya se desarrollan talleres ocupacionales en el centro de día y programas de trabajo en entornos adaptados. Las personas con TEA «son buenas para destrezas laborales seleccionadas», aunque tienen problemas con la socialización y es eso lo que genera dificultades en el ámbito laboral.
Los empresarios, cuando se les ofrece la fórmula de integración, son muy receptivos a contratar personas con TEA, aunque es cierto que «es complicado», pues se tiene que garantizar un mínimo de productividad. Por ese motivo, una solución sería crear un centro especial de empleo, sin olvidar que las adminsitraciones deberían ser más flexibles con sus programas de inserción laboral, pues dejan fuera de las convocatorias a los usuarios con TEA que no tienen discapacidad intelectual.
Otro de los retos de 2019 es ofrecer un apoyo especializado en los centros escolares para los adolescentes con TEA que, al llegar a esta etapa de la vida, pueden sufrir un bache en el ámbito académico. «Todos los chicos, con independencia de su nivel de desarrollo o discapacidad intelectual asociada tienen recusos de apoyo escolar», explica Arnaiz.
Los que están integrados en el sistema escolar ordinario, un número cada vez mayor, requieren de más apoyos y, en general, les va muy bien en Primaria. Los problemas suelen aparecer en la Secundaria, a donde llegan con desfase curricular pero no de socialización ni de conducta. Ahí, si no se actúa con apoyos especializados se corre el riesgo de que el alumno, que no requiere de un centro de educación especial, se quede descolgado, abandonde el colegio o pueda sufrir acoso escolar.
De ahí la importancia de ofrecer un apoyo especializado desde los propios centros educativos, y es que la clave en materia educativa está en que exista una amplia variedad de opciones para que cada escolar pueda recibir los apoyos que mejor se adecúen a sus necesidades. «Apoyos específicos y especializados», insiste Arnáiz, ante el debate sobre lños centros de educación especial.
La inserción laboral y la atención educativa no son las únicas prioridades de Autismo Burgos. Desde el principio, la asociación burgalesa ha apostado por el diagnóstico precoz y la atención temprana, que se ha impulsado gracias al programa BB Miradas, en el que han participado 123 bebés, de los cuales, 12 han sido diagnosticados y 22 están recibiendo atención especializada.
Los servicios de atención temprana y diagnóstico están creciendo en importancia, de ahí el nuevo proyecto de atención indivicualizada e intervención en entronos natruales en el que están trabajando ahora. Se construirá un nuevo centro, anexo al centro de día de Fuentecillas, para atender a niños de cero a seis años y sus familias.
Hbará espacios de intervención, salas de formación y encuentros de familia, salas de estimulación sensorial y valoración diagnóstica. Las obras están a punto de comenzar, apunta Arnaiz, y lo más importane es que se trabajará con los niños para minimizar los efectos del TEA y, sobre todo, con los padres, para que sepan aprovechar situaciones cotidianas para mejorar la comunicación y la socialización de los pequeños.
Javier Arnáiz recuerda que, ahora, se diagnostica más pronto, a edades más tempranas y con un diagnósitco diferencial más certero. El número de casos de niños con TEA está creciendo, con un promedio de 1 caso por cada 80, y se investigan las causas, entre las que estarían las genéticas o las ambientales. También la edad del padre es una variable a tener en cuenta.
Un debate que, a juicio del director técnico de Autismo Burgos, es «simplista» pues «nos quedamos en la superficie». La cuestión no es centros de educación espcial sí o no, sino que «a cada niño con autismo se le ofrezca los apoyos necesarios para tener una educación lo más rica posible». Y es que el ámbito de los TEA es muy amplio y requiere de una educación muy flexible.
En Autismo Burgos son partidarios de todas las opciones, desde centros de educación especial a integración en el sistema ordinario, pasando por aulas inclusivas o escolarización combinada, pues un alumno puede ir utilizándolas según sus necesidades a lo largo de toda su vida escolar. «Y en Burgos tenemos la suerte de contar con todas las opciones», insiste Arnáiz.
Autismo Burgos cuenta con un colegio de educación especial, El Alba, pero también con tres aulas inclusivas y más de un centenar de alumnos en el sistema ordinario, con apoyos. Hay que evitar la integración física, apunta el director técnico, pues no es una integración real, y focalizar los esfuerzos en los apoyos, que son la clave para personas con necesidades educativas especiales.
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