«Me siento muy bien aparcando de la cabeza un poco que tengo ELA en mi día a día»

Mihail vive en Briviesca y reconoce que la asociación es «muy importante para él». «Estoy muy contento aunque pase poco aquí. Me afecta cuando veo a otro afectado porque yo me veo bastante bien. Cuando empiezan a contarte su historia... sí que me interesa, pero me afecta psicologicamente», reconoce.

Para Mihail su día a día de momento es muy similar al que tenía antes del diagnóstico: «Estoy bien». «Pero eso no implica que no me sienta parte de la asociación», incide rápidamente. Desde que le diagnosticaron, Mihail se ha convertido en la voz y el alma de Elacyl en Briviesca, ha vendido camisetas, pulseras, y ha aportado mucha visibilidad en una población en la que, quizás, a la asociación le cuesta más llegar. Ahora la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ya se conoce en su pueblo.

«A mí me dijeron que tengo una enfermedad degenerativa, posiblemente ELA, y al segundo día vine y estuve con María (la trabajadora social) en la asociación», explica. María recuerda ese momento en el que Mihail llegó por primera vez: «Fue en el anterior despacho».

Cuando a Mihail le diagnosticaron «no tenía ni idea de esta enfermedad». «Cuando entraron las dudas me metí en Internet como todo el mundo. Al poner ELA apareció Elacyl y cuando me confirmaron el diagnóstico vine a ver si ellos me podían indicar el camino», explica.

Como pasa en muchos casos, el diagnóstico médico no llegó de la mano de una explicación. El desconocimiento, la incertidumbre y el miedo son los compañeros que entran en la asociación al lado de los afectados. Para responder a sus preguntas está el equipo de Elacyl, quienes pasan a ser una pequeña gran familia.

«Desde la segunda cita la doctora me dijo que posiblemente tenía una enfermedad degenerativa, pero no le puso nombre. Desde febrero hasta junio, que puso probable. En las últimas citas ya ha puesto Esclerosis Lateral Amiotrófica inicio espinal, no sé lo que significa», reconoce. María no puede evitar indignarse: «Los médicos no te explican y, de lo malo, malo el diagnóstico de Mihail no ha sido tan tardío, hay casos que el diagnóstico tarda años en llegar».

Mihail reconoce entonces que está «mejor» desde que se lo han dicho. Sin incertidumbre, con un nombre a lo que ocurre que le permite «hacerse una idea» y poder seguir «con la vida y el día a día». Por eso el mensaje de Mihail a otros afectados es claro: «Que sigan para adelante, poco a poco».

Aunque en sus palabras todavía hay un resquicio de incredulidad, porque reconoce que se encuentra bien, que no se «siente afectado». «Los músculos de las piernas al andar... pero estoy normal. Igual una persona que le ha ido más rápido la enfermedad dicen otras cosas. Por eso yo vengo a tomar café», cuenta. Y bromea que está para irse a Rumanía conduciendo.

«Me siento muy bien aparcando de la cabeza un poco que tengo ELA en mi día a día», confiesa, aunque eso no significa que no trabaje para intentar mitigar los efectos, por eso para ayudar a sus músculos ha ido a «por los pedalines». «Soy vago, pero cuando veo la tele doy pedales», reconoce entre risas con María.