Elacyl reclama recursos desde Burgos para que los enfermos de ELA puedan «vivir con dignidad»

Y es que en la pared reza lo que bien puede ser su Biblia, el legado de quien comenzó con un paso minúsculo lo que ahora ya no es una marea, sino todo un océano. Jesús Gómez impulsó al recibir su diagnóstico lo que ahora es Elacyl, la asociación que da respuesta a afectados y familiares de afectados de una palabra sencilla pero que, literalmente, paraliza: ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

«Un guerrero jamás se rinde», recuerda la imagen de Jesús, quien falleció en 2019 dejando tras de si un reguero de apoyo y solidaridad, ese que comenzó con la venta de pulseras para poder obtener unos fondos necesarios para una enfermedad extremadamente cara para quien la sufre.

«A él le diagnosticaron y se encontró perdido. Y gracias a toda la gente que le apoyó, a toda la visibilidad que consiguió, conseguimos conformarnos como asociación. El Ayuntamiento de Burgos nos cedió un local en Graciliano Urbaneja, porque cuando empiezas lo haces sin un duro, empiezas con la idea y la ilusión de poder conformar algo para ayudar a la gente. Estuvimos allí dos o tres años», recuerda María Martín, la trabajadora social de Elacyl.

Después de Jesús llegó Marceliano Hernández a la presidencia. Marce, afectado de ELA y que falleció hace ahora un año, se entregó en cuerpo y alma a difundir la enfermedad. Y tenía clara una premisa: «Los enfermos de ELA no solo morimos, también vivimos», y ese es el principal caballo de batalla de Elacyl. Porque la reivindicación en investigación es clara, pero llegará tarde para muchos y antes es necesario que quienes padecen ELA puedan vivir con dignidad.

Tras Marce la presidencia fue para Julián, que era familiar de afectado, y ahora la cabeza visible de Elacyl es Rosa, hermana de Jesús y que ha estado desde el principio en el nacimiento de la asociación. Elacyl estrenó hace unos meses una sede propia, un lugar de encuentro, donde poder refugiarse quienes conocen su diagnóstico y sus familias, donde recibir ayuda y materiales, un oasis en el desierto de una enfermedad todavía muy desconocida.

«Gracias al trabajo que hizo Jesús, a esa marea verde que le siguió y toda la visibilidad que consiguió y al impulso que ahora nos han dado el Club Rotarios, que vieron el proyecto de Jesús Gómez, que le conocieron en su fase final, y que empezaron a apostar por el proyecto, se fue fraguando la idea de tener una sede», explica Pablo Ibáñez, el relaciones externas de la asociación.

Porque como bien incide Pablo, puede «parecer una tontería», pero no lo es. «Tener un lugar físico donde pueda venir un afectado, su familia, y tener una reunión tranquilos, es muy importante». María asiente y recuerda que: «Ahora mismo tenemos en un mismo local un lugar en el que podemos trabajar, atender a las personas que llegan, dar el servicio de material ortoprotésico, es mucho más cómodo para la persona aparcar y decirnos «oye, vengo a por una grúa», hablar con nosotros, tomarse un café o incluso venir a conocer la asociación. Tenemos más intimidad y la persona, tanto si viene afectado o si viene solo familiar, tiene un espacio íntimo donde poder desahogarse, donde poder contarnos qué es para él o para ella lo que está viviendo. Antes era imposible, a lo mejor estaba mi compañero tan cerca trabajando que era imposible tener intimidad».

Ahora su objetivo es poder conseguir que cada provincia de la comunidad pueda tener un sede física, porque aunque ellos coordinan desde Burgos lo que hace falta a cada afectado, y se desplazan si las circunstancias lo obligan, saben que « la atención no es la misma vía telefónica que en persona».

«Tampoco la gente nos exige estar presencialmente porque entienden que esto es lo único que tienen para agarrarse. Ojalá tuviesen unidades de ELA vía hospitalaria en todos los territorios, y no las hay. Los médicos tampoco te dicen mucho, así que solamente poder levantar el teléfono y consultar una duda o usar el grupo de Whatsapp que tenemos poder consultar... solamente con eso ya les estás dando más respuestas de las que habían conseguido hasta entonces», indica María.

Desde Burgos pelean porque las terapias lleguen a los pueblos, esos puntos de la geografía castellano y leonesa que a menudo parece que no existen pero que para la ELA son tan importantes como las capitales. «Necesitábamos un fisio para una afectada de un pueblo de Ávila, al final todo el mundo ayuda, el Colegio de Fisioterapeutas, a través de un grupo de voluntarios con el que nos pusimos en contacto pudimos conseguir a dos personas a las que no les importa desplazarse para ofrecer el servicio», cuenta María, que no duda que la conexión telefónica es vital para dar «la mayor respuesta» a las necesidades de los asociados.

Porque otra de las reivindicaciones de Elacyl es que «desde la propia sanidad pública se dé respuesta a estas necesidades, que haya una mayor coordinación entre los servicios públicos y sociosanitarios con las entidades del tercer sector y las entidades privadas».

También está la necesidad de cuidar la parte psicológica. «Muchas personas no quieren saber nada», reconoce María. «Hay afectados que aceptan la enfermedad, otros que aceptan lo que les ha tocado y los que deciden no aceptarla. Y no aceptarla significa que durante todo el proceso de la enfermedad su gestión emocional es realmente mala porque se frustran por los cambios que viven en tan poco tiempo y eso les entristece. Nosotros respetamos a cada paciente. Si como enfermo de ELA decides aceptarlo y darnos una lección de vida, perfecto, te cogemos de la mano y te acompañamos. Si decides no aceptar la enfermedad, no aceptarlo o, por lo que sea, te encuentras más débil para ello, también te cogemos de la mano y te acompañamos. Entendemos que cada proceso es único y cada persona viene con unos aprendizajes y lo gestiona de manera diferente. Nosotros recomendamos que la persona acuda a un psicólogo, porque va a ser consciente del deterioro», afirma María.

En noviembre en Elacyl todo son prisas por cumplimentar solicitudes y entregar documentación que, quién sabe, dejará alguna ayuda extra para sus usuario. Mónica Estébanez, la administrativa, se encarga de ello con soltura y una sonrisa en la cara. Porque en Elacyl, lejos de vivir en una realidad sombría, están contentos con la labor que realizan, la ayuda que ofrecen y los muchos proyectos que tienen por delante. Y eso se nota al entrar, la ilusión lo inunda todo, porque «un guerrero jamás se rinde».