Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad cruel y extremadamente cara

«Los sistemas alternativos de comunicación son muy caros», denuncia María Martín, la trabajadora social de Elacyl. «No todo el mundo puede acceder a ello y además de caros son muy difíciles de aprender», lamenta María.

El 'Irisbond' es el ordenador que permite que un afectado de ELA que ha perdido el habla pueda comunicarse con el mundo. Sin embargo, si no hay una persona al lado, terapeuta ocupacional, trabajador social, etc., que pueda enseñar el afectado no va a poder aprender por sí solo porque «no son lógicos».

«Hay que estar muchas horas de aprendizaje, lo que resulta complicado con una persona que está encamada, que no se puede mover, que sus ánimos no son los mejores, a aprender a utilizar este ordenador. Además, un Irisbond cuesta unos 8.000-9.000 euros, no sé quién puede permitirse eso», reclama María.

En Elacyl disponen de Irisbond que pueden ceder para que los afectados de ELA, a través de sus ojos, puedan manjar este ordenador que les pone voz. Pero con una pega, el Irisbond que posee la asociación no está actualizado. «Tenerlo actualizado supone tener que desembolsar 500 euros al principio y luego otros tantos cada cierto tiempo y no nos lo podemos permitir», reconoce.

«Ahora hay un decreto que dice que la sanidad pública va a facilitar el Irisbond a los afectados para que no pierdan la parte comunicativa. Tablet, soportes, el programa y persona que te enseña, pero no conocemos ningún caso que haya sido así», asegura María. «Nos parece vergonzoso que algo que es necesario para estas personas tenga un coste tan alto para que cuatro personas ganen dinero a su costa», repite.

Porque a todos los gastos que suponen las terapias (nunca son suficientes con las que la sanidad pública ofrece) y los generados por los cuidadores, en muchos casos necesario, hay que añadirle el desembolso de este sistema de comunicación. La media de gastos para un enfermo de ELA es de 30.000-40.000 euros al año. «Y según va empeorando la enfermedad esos gastos aumentan», lamenta Pablo Ibáñez, relaciones externas de la asociación.

Además, desde la asociación lamentan también la escasez de subvenciones para los afectados de ELA. «Lo de las subvenciones es una vergüenza. La Junta de Castilla y León no da ayudas, los Ayuntamientos no tienen dinero, nos han rechazado muchísimas ayudas a los afectados porque no tienen dinero para darles. Entonces, ¿quién les cubre estas necesidades? La ELA es una enfermedad para ricos», afirma enfadada María.

Porque si no tienes un respaldo económico, o una familia que te pueda respaldar con estos gastos «no tienes oportunidad de vivir dignamente». «Solo queda morir dignamente. Tenemos muchos usuarios, muchos pacientes, a los que solo se les da el derecho a morir dignamente y ellos quieren un derecho a la vida», reclama apasionadamente María. Por eso no es de extrañar que los casos de eutanasia que se conocen sean, en su mayoría, de personas con ELA: «Anímicamente se encuentran baldados, no tienen recursos y la opción que se les da es esa y la cogen. Además, es un proceso rápido, pasan unos 40 días y la ver que tienes ELA lo conceden, nadie pregunta cuál es el motivo por el que toman esa decisión».

Y es que, aunque los casos más mediáticos de la enfermedad reclaman investigación, es casi más necesario reclamar medios para vivir dignamente, «una unidad de ELA en cada provincia y coordinación entre pacientes y servicios sociosanitarios, que haya un protocolo interno para tratar pacientes con ELA».

«Hace falta que el Estado tome cartas y se creen estas unidades de ELA y se ofrezcan los servicios necesarios para estos pacientes de manera pública y tengan la oportunidad de vivir de manera digna. El fin es que se encuentre la cura, pero mientras tanto es necesario estos recursos», reclaman.