Las familias afirman que «no pueden permitirse el lujo» de cambiar de neuropediatra en el HUBU

«Nos matamos a decir que las enfermedades raras necesitan de investigación, profesionales preparados y en Burgos lo tenemos», ha recordado Ruiz, con motivo de la entrega en la Gerencia de Salud de Área de Burgos de las casi 25.000 firmas recogidas en Change.org, con las que se exige una comisión de servicios completa para que el doctor Conejo se quede los cinco días a la semana en Burgos. Y la Junta busque una solución para el centro de salud soriano, con su propio pediatra a tiempo completo.

Ruiz asegura que «no se puede permitir el lujo de tener otro neuropediatra». Y es que el HUBU, ante la situación generada, ha contratado a otra pediatra, con experiencia en neurología, pero las familias afectadas lo consideran insuficiente. En primer lugar, recuerdan que esta profesional viene a sustituir a la otra neuropediatra que está de baja. Y, en segundo lugar, no cuenta ni con la experiencia ni la formación específica del doctor Conejo, que ha estado 17 años en el HUBU y está especializado en enfermedades raras.

Las familias están muy preocupadas por la situación y sienten que se quedan desprotegidas. Lorena Ruiz insiste en que «si ocurre una urgencia, ¿quién nos a va a ver si el doctor Conejo no está. Nadie se va a ocupar de nuestros hijos», pues presentan casos complejos, que requieren de especialización y conocimientos previos. La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia recuerda que, en su caso por ejemplo, hasta los 13 años los niños pueden desarrollar una epilepsia que siempre es rara. No estamos hablando de algo ajeno.

La clave con las enfermedades raras es el diagnóstico precoz poder poner cuanto antes un tratamiento que mejore la salud de los afectados, que el caso de los niños les permita defenderse en la vida por sí mismos. Y si no hay tratamiento, al menos que se les mejore la calidad de vida. «No nos pueden pedir ser solidarios y que nos quedemos sin médico», apunta Lorena Ruiz, quien considera que es responsabilidad de la junta dar solución al problema.

Las familias insisten en que no pueden responder por la gestión de los políticos, ni por la falta de previsión en la cobertura de plazas o la ausencia de creación de subespecialidades médicas. «Nosotros, como padres, hacemos nuestro trabajo», asegura Ruiz, y los políticos tienen que hacer el suyo. En este caso, la reivindicación se trasalada a la consejera de Sanidad, Verónica Casado, y al gerente regional de Sacyl, Manuel Mitadiel, los competentes en la materia. «No podemos hacer su trabajo», apunta Lorena Ruiz.