«Si para todos es duro, imagina para un padre que no puede explicarle a su hijo con autismo por qué no puede salir sabiendo que puede llegar a hacerse daño»

Lidia es madre de Nahia, una niña burgalesa con autismo | La rutina es base en su vida y esta cuarentena ha alterado incluso el sueño de su hija | Tranquiliza saber que pueden recurrir a los paseos terapéuticos pero abre los ojos sobre la estigmatización que suponen los brazaletes azules

Aythami Pérez Miguel

Burgos

Jueves, 2 de abril 2020, 20:11

A Nahia, una niña burgalesa de cinco años, como a muchas personas que tienen autismo por mucho que le expliques que no se puede salir a la calle, que estamos en cuarentena, no lo va a entender. Además, para ella la rutina es muy importante y la crisis sanitaria provocada por la COVID-19 ha cambiado la rutina de todos.

El confinamiento es duro pero para no caer en el egocentrismo hay que conocer otras realidades, también para que ahora que no nos podemos tocar no perdamos la empatización.

Lidia es la madre de Nahia y explica que su hija no tiene mucho lenguaje verbal, por lo que le ha resultado imposible explicarle por qué, de la noche a la mañana, no puede ir a su parque ni a su colegio. «Para Nahia es muy importante la rutina. Incluso en verano cuando a la gente le gusta estar de vacaciones para ella es un cambio muy notable. A la gente con autismo le da seguridad su rutina y, de repente, el cambio es problemático, no entienden y pueden llegar a conductas disruptivas, agresiones a otros y a sí mismos», explica Lidia.

A esta frustración por no poder explicar a tu hija por qué no puede salir de casa se une que Nahia es una niña en actividad constante. «Cuando me dijeron que se cerraban los colegios, que no se podía salir, lloré a mares, me preguntaba qué iba a hacer con mi hija», reconoce esta madre positiva pero que no duda en permitirse momentos bajos, hay que saber lidiar con todo.

Ellos siguen en contacto con Autismo Burgos, la asociación les ayuda siempre y en estos momentos no están lejos tampoco. Hacen videoconferencias grupales, les prestan atención y les suministra información para saber cómo manejar situaciones complicadas. «Nos ha sorprendido gratamente nuestra hija porque preocupaba hasta a la asociación por su actividad. Pero ha sido uno de los pocos casos que no ha necesitado salir», añade.

No saben cómo ni por qué pero Nahia se ha creado una rutina y está llevando bien el aislamiento cuando, por norma general, es al contrario, matiza su madre. «Tengo amigas con niños con autismo que, cada poco tiempo, se están poniendo la chaqueta, se van a la puerta, se golpean y es muy duro verlo y gestionar la situación. Si para todos es duro imagina para un padre que no puede explicarle a su hijo por qué no puede salir de casa y se llega a hacer daño», reconoce Lidia.

Por esta razón, esta madre y muchos otros compañeros de Autismo Burgos lucharon mucho para que les otorgasen el derecho a salir a la calle, «no sabemos cuándo les puede dar una crisis y van a necesitar salir», explica. Los paseos terapéuticos son necesarios y ahora ya están amparados por la ley. «Cuando salimos la gente tiene que entender que somos sensatos y tenemos sentido común, nosotros no queremos exponer a los pacientes ni a nadie», apunta esta madre. Por ahora Nahia no ha necesitado salir pero tranquiliza mucho a esta familia saber que existe esa opción, «tenemos en la puerta de casa una carpeta con todos los documentos para salir», añade.

En este punto se plantea la cuestión de los famosos brazaletes azules, un mensaje que seguro ha llegado a muchos por WhatsApp o a través de redes sociales. Lidia reconoce que hay diferencia de ideas en el colectivo pero tanto ella como Autismo Burgos no son partidarios de estigmatizar, ni de etiquetar, «si esto ayuda a alguna familia lo respetamos pero no somos partidarios. Además, nos parece un arma de doble filo porque cualquiera se puede poner un brazalete». Igual el problema se podría atajar de otra forma, practicando la empatía y no la sospecha constante desde la ventana de nuestra casa, así no necesitaríamos etiquetar a nadie.

También hay miedo pero hay que continuar

Lidia reconoce que cuando la vida te da un golpe fuerte como con el autismo «te conviertes en celebrador de las mínimas cosas. Tengo una frase por bandera que es que si algún día le fallan las alas a mi hija yo aletearé por ella». Lidia y Javi, padres de Nahia, están lidiando con una niña de rutinas fuertes. Tanto es así que, por ejemplo, como en casas normalmente juega y socializa con sus padres, no han conseguido que se siente a trabajar en tareas porque eso lo hace en el colegio. Igualmente, cuando se va hacia la puerta intentan distraerla.

Por el momento consiguen mantener la situación controlada porque han creado una rutina en la que están los tres en casa y se apoyan mucho mutuamente. También hay momentos bajos, «me rompe el alma cuando la veo en la ventana llamar a los abuelos», ejemplifica Lidia. Igualmente, estos cambios han alterado el sueño de Nahia. Lidia reconoce miedo, reconoce que está llevando «mal» el encierro pero su tono de voz parece mostrar la contrario, es su filosofía, «o sacamos la positividad o nos da algo», reconoce, dejando un aprendizaje para todos.

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