Un año sin Marce: «Nos dijimos todo, sabíamos que iba a pasar, pero siempre quieres un poquito más»

La cama articulada en el salón, silla de ruedas, tosedor, respirador, comunicador, todo eso ya no está. Son aparatos caros, que la ELACyL presta a los enfermos, algo que ayuda porque la ELA supone un gasto enorme que pone en riesgo a muchas familias. Su crueldad aumenta porque roba la autonomía. No hay cura, no hay medicamento que la ralentice. Todos esos aparatos no están en el salón de la casa, pero Marce no se ha ido de ningún lugar, ni físico ni emocional. Fotos suyas, algún cojín con su foto y las plantas, esas que él decía a Susana cuándo tenía que regar, esas que se le daban tan bien.

«El vacío que te deja es increíble. Pasas de estar las 24 horas casi con él a no tenerlo», reconoce Susana. Y es que, aunque los familiares y enfermos asuman el final inevitable de esta enfermedad, cuando Marce se fue Susana se quedó. Se quedó sola y ahora afronta un duro trabajo personal. «Para la muerte de Marce te vas preparando, pero luego hay que enfrentarse a algo distinto. Y es que tú te quedas y tienes que seguir. He estado dos años en los que mi vida era Marce, de repente eso desaparece y te deja un vacío que paraliza», reconoce.

Y es que Susana pidió una excedencia en el trabajo para estar con su marido. «Es una enfermedad que necesita muchos cuidados y no podíamos permitirnos un cuidador las 24 horas. Por primera vez en mi vida no estaba trabajando. Ahora el trabajo me ayuda a estar distraída. La vuelta ha sido rara, pero los compañeros me apoyan y ayudan», explica.

En ese trabajo por seguir, Susana se ha centrado en las cosas que le gustan. Maya, su perra, esa que adoptó junto a Marce y que tanto les ayudó. Pues desde hace tres meses tienen una nueva compañera, Vega, una gata sin un ojo que llegó de la misma protectora que Maya, Huella Aranda. «Si Maya nos ayudó en su momento, Vega ahora está siendo alucinante para mí», reconoce. Además, de sacarse el carné de moto. «Desde la protectora me dicen que tengo un don para los animales, no sé por qué será, creo que es por la paz que hay en casa, el cariño y la tranquilidad», apunta.

Marce no está, pero sigue su memoria y sus recuerdos y todo lo que le ha enseñado. Marce y Susana hicieron una gran labor por la divulgación de la enfermedad, por mostrarla con positividad dentro del dolor y el miedo: «los pacientes de ELA no solo morimos, también vivimos». La vida de Marce fue ejemplo de ello. Así que Susana se queda con todo lo que le enseño su marido y compañero. «Lo bonito es que sigo valorando la vida ahora más que antes de la enfermedad gracias a Marce. Ahora con cosas sencillas me siento mucho mejor. Tomar un café con amigos, salir a pasear con la perra, las gracias de la gata en casa, un paseo en moto. Me doy cuenta que la gente se preocupa por cosas que yo relativizo mucho más ahora», confiesa.

Desde el diagnóstico de la enfermedad Susana ha cambiado mucho, así lo asegura. Se lo nota en que ya no hace planes a largo plazo, «no dejo para más adelante las cosas». Llevaba tiempo aplazando sacarme el carné de moto y ahora pienso: «¿y por qué no?». Esa fue la frase que repetía Marce cuando se presentaba una disyuntiva, por qué no hacerlo. Y esa frase lleva tatuada Susana ahora en el brazo. «Con casi 50 años me voy a sacar el carné de moto, ¿y por qué no? Con la ropa, por ejemplo, antes esperaba a estrenarla, ahora no. Eso me enseñó Marce, las ganas de hacer cosas, de disfrutar de lo sencillo y es con lo que me quedo», reflexiona.

Así estuvieron Marce y Susana desde el comienzo del diagnóstico, juntos, aprendiendo el uno del otro y apoyándose. No había una relación de dependencia, sino de complicidad y equilibrio. «Estábamos tan unidos, sabíamos lo que iba a pasar, pero nos teníamos el uno al otro. Yo lo decía porque lo sentía, aún con la ELA, estaba más feliz que nunca. Fue muy bonito y cuando lo digo nadie se lo cree, pero fue así. Estábamos todo el día en casa, juntos con una sonrisa. Nos complementábamos mucho», recuerda emocionada.

Marce y Susana recurrieron a las redes sociales para visibilizar la enfermedad, darla a conocer, reivindicar que se necesita inversión en investigación y ayuda a las familias. Hay veces que Susana acude a esos vídeos, «me machaca verlos, pero también me reconforta». Porque al ver esos vídeos se da cuenta de que Marce «era feliz, lo sé por las caras que ponía. Marce era un hombre serio, pero ver cómo hacía el tonto en esos vídeos, su expresión y sé que era feliz. Era introvertido, pero la enfermedad cambió eso», explica.

Hay fechas que son peores, hace un año que Marce falleció y llega la Navidad. Susana acaba de regresar de poner flores en la tumba de Marce. Es un día emotivo en el que hablamos y aunque Susana sabe que la fortaleza la ayudará a seguir, hay momento de inevitable amargura. A veces, reconoce, pienso que podríamos haber hecho más por la divulgación, hay momentos de mucha pena, no son pensamientos positivos, pero a veces vienen», reconoce.

Lo que tiene claro es que esta experiencia no se le va a olvidar nunca. «Siempre he sido de mirar hacia delante, pero la experiencia de Marce va a ir conmigo siempre y el cambio que ha dejado en mí para bien».

Lo único que lamenta es que Marce no pudo saber cómo iba a fallecer. «Él siempre lo decía, no tengo miedo a la muerte, sabía que llegaría, sino al sufrimiento. Si él hubiera sabido cómo iba a pasar, habría estado mucho más tranquilo, porque es que no se enteró». «Nos lo dijimos todo, pero siempre quieres un poquito más», reconoce, por eso ha aceptado esta charla con BURGOSconecta, «porque todo lo que sea recordar a Marce, todo lo que aportó, siempre estaré dispuesta».