884 burgaleses desarrollarán ELA en su vida

Alrededor de unas 4.000 personas padecen ELA en España, una enfermedad catalogada como rara, pero que cada día deja tres nuevos diagnósticos y tres fallecimientos. Esta enfermedad, que no tiene cura, tiene una esperanza de vida que ronda entre los tres y los cinco años.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad –solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta. No existe cura para la ELA, pero tampoco se ha encontrado hasta ahora un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica.

Según las estadísticas, casi 6.000 castellanos y leoneses padecerán esta enfermedad, lo que supone 1 de cada 400 personas. Con estas cifras, en Burgos la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) estima que serán 884 personas las que desarrollarán ELA en su vida.

Los síntomas iniciales que presenta la enfermedad suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos), aunque también puede hacerse visible de otras maneras, como por ejemplo con problemas para tragar o vocalizar. Pero la sintomatología más frecuente, la pérdida de masa muscular y la debilidad, se solapa en muchas ocasiones con otras enfermedades, por lo que los pacientes pueden sufrir un peregrinaje de consulta en consulta que se traduce en un retraso de diagnóstico de diez meses desde el inicio de los síntomas.

A medida que la enfermedad va avanzando, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo. Esto provoca que el paciente requiera atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día. Ante esta situación, a los enfermos con ELA solo les quedan dos opciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.

Sin embargo, a día de hoy, esta segunda opción es casi inviable puesto que las residencias no están preparadas para ofrecer los cuidados que estos enfermos requieren. Por este motivo, desde adELA reclaman la creación de residencias especializadas capaces de atender a estos pacientes que requieren de ayudas externas para comer, comunicarse… y de una vigilancia durante toda la jornada.

Desde adELA quieren destacar que, a pesar de lo cruel que es esta enfermedad, los pacientes y sus familias tienen que hacerse cargo prácticamente de todos los gastos que genera el desarrollo de la misma. De hecho, numerosos estudios la han situado como una de las enfermedades neurodegenerativas más caras. Por eso, las diferentes asociaciones ofrecen sesiones terapéuticas como Fisioterapia, Logopedia y Psicología que son fundamentales para estas personas pero que actualmente no están cubiertas por la Sanidad Pública.

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente más de 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Una cifra que no tiende a modificarse mucho porque, aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos, lo cierto es que también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.