Fallece Marce: vida como ejemplo, divulgación de la ELA como compromiso

Es fácil pensar que cuando, en junio de 2019, le confirmaron que padecía ELA pensara en este triste día, pero desechó esos pensamientos. Marce no era optimista como sinónimo de ingenuidad. Simplemente era algo mucho más difícil de encontrar, era sincero y consecuente con uno de sus mantras: «Los enfermos de ELA no solo morimos, también vivimos».

En su caso la enfermedad avanzó muy rápido. En junio de 2019 le confirmaron la enfermedad. Porque, como él mismo enseñó, no hay ningún marcador que indique que se padece ELA, se diagnostica a base de descartar. En su caso la espera se prolongó seis meses. En diciembre de 2019 ya precisaba silla de ruedas, en julio de este año ya precisaba de un respirador casi a tiempo completo. Pero también fue en diciembre de 2019 cuando se casó son Susana, su compañera, aliada. En julio de este 2021 adoptaron a una perra que con siete años no conocía hogar. Ya eran tres en el equipo.

Siguen siéndolo, una presencia tan fuerte como la de Marce nunca desaparece. Vive en sus enseñanzas. Desde que le diagnosticaron ELA tuvo claro que se dedicaría a divulgar la enfermedad, darla a conocer, transmitir cómo viven los enfermos, reivindicar la investigación. Tomó el relevo del anterior presidente de ElaCyL, Jesús María Gómez, y se volcó en dar a conocer la ELA a través de los equipos deportivos de Burgos, como el de ciclismo Burgos BH. También impulsó múltiples acciones para recaudar dinero para ayudar a que la vida de los enfermos y sus familias fuera lo mejor posible. Marce era un gran aficionado al ciclismo, fue precisamente practicando lo que tanto amaba cuando se percató de que algo no funcionaba bien en su cuerpo.

Incluso su boda fue una celebración de la vida acompañada de divulgación. Todos de verde, color de la ELA, incluido el vestido de Susana. Que Marce no podía llevar anillos debido a la ELA, se sustituyen por las pulseras verdes de la ElaCyL. «Lo importante no es hablar, es comunicarse. Lo importante no es andar, es desplazarse. Lo importante no es comer, es alimentarse», repetía Marce. Y no lo hacía porque fuese una de esas frases pretenciosas, lo decía porque era lo que practicaba.

Porque Marce y Susana siempre llevaron ventaja a la enfermedad. Es fácil que la ELA marque el rumbo de una vida, no era su caso. Cuando Marce se alimentaba por una sonda gástrica, mientras reconocía que echaba de menos «hasta un triste café», en esos momentos adoptaron una perra. Una ilusión más, un motor.

Cuando salió de una mala temporada ingresado en el hospital pidió a Susana que le hiciera una cresta en el pelo y se la tiñera de verde. ¿Por qué? Porque era su deseo. ¿Por qué? Porque por qué no. Cuando te dan entre tres y cinco años de vida puedes quedarte esperando que llegue este momento o puedes vivir. Marce no ha hecho otra cosa que vivir y ser ejemplo de vida.

Su adiós duele. Duele en una sociedad que tiende a valorar poco lo que tiene, a pensar que siempre habrá mañana, a pensar que siempre habrá otra oportunidad. «Con esta enfermedad no piensas en el futuro», reconocía Susana en una conversación que mantuvimos.

Si tienen ilusión por casarse, se casan; si tienen ilusión por adoptar una perra, la adoptan; si Marte tiene ilusión por hacerse una cresta y teñírsela de verde, se le hace una cresta y se tiñe de verde. Así, con su vida como ejemplo, Marce divulgaba otra de sus máximas: las personas con ELA no son solo enfermos. Son personas con ilusiones, sentimientos inquietudes. No se les puede relegar a la categoría de enfermos, a la compasión.

Observar a Marce y Susana era apreciar esto. La complicidad, las miradas de amor, el entendimiento. En diciembre de 2019 se convirtieron en marido y mujer y su relación no cambió, ella no pasó a ser su cuidadora. Tuve el privilegio de inmiscuirme en su intimidad en el verano de este 2021, Marce y Susana funcionaban con un tándem, derrochaban entendimiento, cariño. Reconocía Susana que le necesitaba mucho, él era el racional, el calmado y ordenado. El que le recordaba a ella dónde había dejado el móvil o cómo debía cuidar las plantas.

Susana aportaba a la pareja alegría, dinamismo, vitalidad. Ella es la lanzada. Fue idea suya lo de abrir una cuenta en Tik Tok para seguir divulgando, con un toque de humor, pero sin impostura, sin ingenuidad. La divulgación implica reconocer y asumir que la enfermedad es dura. Así lo hacía Marce. En julio comentaba «dicen que no duele, pero no es así, tengo muchos dolores musculares, los músculos se quedan agarrotados».

Pero para él lo más duro era no poder hablar. Lo hacía, pero le resultaba complicado y costoso, algo duro para una persona con mucho que decir, con una vitalidad y curiosidad envidiable en la mirada. Sus pensamientos fluían como antes del diagnóstico, rápidos, pero no los podía expresar ya con la misma soltura. Pero aprendió a comunicarse y era un aprendizaje prestarle atención. Ahí, en ese aprendizaje vivirá eternamente.

El pasado 29 de septiembre la vida le deparó otra sorpresa. El comisario jefe provincial de la Policía Nacional en Burgos le concedió el título de Policía de Honor. Los cuerpos y fuerzas de seguridad de Burgos también fueron un apoyo para Marce en la difusión.

El detalle cobra aún más relevancia porque Marce trabajó como escolta durante muchos años, precisamente cuando la banda terrorista ETA estaba más activa fue guardaespaldas de políticos y otras personas relevantes en Navarra.