Los afectados de ELA en Burgos reivindican la necesidad de invertir en investigación: «Tenemos derecho a vivir»

Desde 1997, cada 21 de junio el mundo celebra el Día Internacional Contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada que sirve para reivindicar los derechos de un colectivo a menudo invisible que busca que la sociedad les vea, que reclama investigación para encontrar una cura que para ellos ya no llegará y que necesita que las ayudas lleguen a la misma velocidad que la ELA paraliza sus vidas.

Las historias de los afectados son también historias de superación, de lucha incansable, de asumir que un día les tocó una lotería que no buscaban. En Castilla y León hay 205 personas afectadas, 30 de ellas en la provincia de Burgos. Durante el año 2020 se produjeron 47 nuevos diagnósticos en la región, siete de ellos burgaleses.

Recibir como respuesta a una dolencia el diagnóstico de ELA es un mazazo que conocen bien Javier, Félix, Rosa y Carlos. Ellos son solo cuatro ejemplos de los 30 que hay en la provincia. Cuatro historias de cuatro vidas que un día cambiaron para siempre.

Félix tiene 57 años y, cuando recibió un informe de una electromiografía que decía «sospecha de ELA», solo era capaz de repetir una y otra vez el mismo mantra durante días: «¿Por qué me tiene que pasar a mí esto, por qué no le puede pasar a otro? Si yo creo que no le he hecho mal a nadie en esta vida» .

«Yo no sabía qué era eso y al mirarlo me pregunté si eso me podía pasar a mí. Después de que mi mujer pasara un cáncer me preguntaba si eso me iba a pasar a mí», narra. Aunque todavía espera por el diagnóstico definitivo desde neurología, la enfermedad convive con él en una batalla diaria en la que ambos luchan «a ver quién puede más».

El caso de Javier, de 62 años, tampoco es muy distinto. Tras sufrir problemas de columna, la rotura de un disco primero y la operación de una estenosis de canal después, los médicos detectaron una serie de movimientos en los brazos que no eran provocados. «A raíz de ahí me mandaron al neurólogo, me empezaron a hacer pruebas y detectaron que tenía afectada la segunda motoneurona. Me lo fueron diciendo poco a poco, al hacerte las pruebas te van diciendo poco a poco y vas asimilando que tienes ELA. Eliminaron ciertas enfermedades y al final me dijeron que lo que me habían detectado es que tenía una atrofia muscular progresiva espinal», recuerda.

Tras la «impotencia» inicial, Carlos confiesa que lo va «asimilando». «Tienes días malos, días buenos y días peores, pero lo peor es la impotencia de saber que no hay cura, que te vas a ir poco a poco», asegura.

La debilidad de los dedos de Rosa, 41 años, indicaba que algo no marchaba como debía, pero ella tampoco esperaba un diagnóstico tan duro. «Estuve unos meses así aunque me parecía raro, después me vio el neurólogo», rememora.

Cuando la vio el neurólogo no achacó su debilidad a nada especial, pero cuando comenzaron las pruebas llegó el diagnóstico. «Tardaron un año. Me hicieron una electromiografía para ver de dónde venía la afectación, si de la cabeza a los dedos o de las cervicales a los dedos. Como vieron que venía de la cabeza, que no enviaba bien la señal, lo detectaron con eso. Después llegó la resonancia y la punción lumbar para certificarlo», asegura.

Y a pesar de todo, ella misma se había preparado para ello: «Yo había entrado en Internet y me olía que era ELA. Fue un palo; un palo enorme». Sin embargo, no puede evitar emocionarse cuando recuerda cómo fue tener que comunicárselo a los suyos, fueron sus hermanos quienes les contaron qué le estaba ocurriendo a sus padres.

Los primeros síntomas de Carlos aparecieron en el 2017, con la pérdida de fuerza primero en la pierna izquierda y de la derecha después. «Tras pasar por varios médicos de medicina interna me derivaron a neurología y, tras una resonancia magnética, descartaron problemas de columna. Entonces me remitieron para hacer un electromiograma, en el que detectaron que la segunda neurona motora estaba afectada. Descartaron así varias enfermedades y me diagnosticaron ELA en noviembre de 2018», cuenta.

«El diagnóstico lo afronté con mucha rabia, pero al final me di cuenta de que es lo que me ha tocado. Y al asimilarlo, la convivencia y el día a día es mejor. Pienso que en un futuro pueda llegar a haber alguna medicación para controlar la enfermedad o llegar a curarla», desea.

Pero para que esto ocurra los cuatro tienen claro que es necesario «que se invierta en investigación», algo que quieren reclamar en este Día Internacional Contra la ELA. «Necesitamos investigación, es lo más importante», reclama Rosa, algo que secunda Carlos: «Como afectado me gustaría reivindicar que se siga investigando en la enfermedad».

«Parece que estamos abandonados, como somos una minoría tan estúpida y tan pequeña que no valemos para nada, cuanto antes nos muramos antes dejan de pagarnos. Creo que piensan eso. Necesitamos que inviertan en investigación, tenemos derecho a vivir, eso es lo que reclamo yo. Les puede pasar a su hijo y si les pasa será cuando inviertan en investigación, pero se morirá antes de que los resultados lleguen», afirma con vehemencia Félix.

Además, el paciente añade que la ELA «tiene una incidencia alta, porque si no se muriesen las mismas personas que se diagnostican estaríamos aquí hablando de millones de personas, porque la tasa de mortalidad es muy grande, a los tres, cuatro o cinco años el 90% de las personas mueren».

«Intentamos que esto se vea, que la gente conozca la enfermedad y que los políticos inviertan más en investigación y en las enfermedades raras. El coronavirus es el ejemplo de lo que ocurre cuando se invierte. En poco más de un año casi se ha terminado y hay vacunas, pero hay otras enfermedades que no se miran porque no dan beneficios. Como somos poquitos no se investigan lo necesario. Todos somos iguales y todos necesitamos lo mismo», advierte Javier.

Pero no son estas las únicas reivindicaciones de los afectados. Javier va más allá y añade a la lista «la ayuda familiar, la ayuda externa para acondicionar las casas para poder moverse», un desembolso económico importante. Además, no se olvida de los ordenadores controlados por los movimientos de los ojos que ayudan a los afectados que ya han perdido el habla. «Y luego está el plano afectivo, la carga que se le crea a la familia. Mi mujer no puede hacer cosas porque tiene que estar conmigo y te sientes una carga y te duele», lamenta.

Rosa también reclama esta ayuda directa a los afectados: «Para el día a día necesitamos asistencia domiciliaria, que sale de nuestros bolsillos». Mientras, Carlos se suma a la petición de Rosa: «Nos tienen que ayudar en el día a día a los enfermos de ELA y familiares».

Sin embargo, no se sienten del todo desamparados gracias a Elacyl, la asociación de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, que, con Elena Maeso, la técnico de la asociación, a la cabeza, busca soluciones hasta debajo de las piedras.

«Mi día a día transcurre entre la fisioterapia en el agua y un fisio. Todo lo que hago es a través de Elacyl, gracias a Elena que se ocupa de todo, es maravillosa, siempre está pendiente de nosotros para que hagamos talleres, para que no nos falte nada de lo que podamos necesitar», reconoce Javier, que insiste en la importancia de la asociación para ellos.

Carlos, que dedicó su vida a asistir a quien lo necesitaba al volante de una ambulancia, ya no puede mover las piernas ni los brazos y tiene afectada el habla. Javier echa de menos los campamentos juveniles en los que ejercía de monitor y los partidos y entrenamientos de los chavales del CD San Felices, a quienes todavía ayuda tramitando las fichas de los jugadores. A Félix le rescató un amigo cuando el diagnóstico le hundió y dejó de querer vivir, mientras que Rosa emociona a quien habla con ella cuando rememora aquel jarro de agua fría que fue afrontar un diagnóstico que ella misma sospechó.

La ELA les impide que sus cuerpos caminen a la velocidad que su cabeza sigue bullendo, pero no quieren que su sufrimiento sea en vano, por eso reclaman con fuerza investigación, inversión en las enfermedades raras y presupuesto para los afectados y sus necesidades. Javier, que colabora en las investigaciones que el Instituto Carlos III hace al respecto de la enfermedad, lo dice alto en nombre de todos, la investigación es vital porque, aunque sabe que para él «ya no va a servir», tiene la esperanza de que sí llegue a tiempo «para los que vengan detrás».