Los niños del CEIP Las Matillas celebran el concierto de Navidad. Celia Miguel

Los niños de Matillas dan el do de pecho por sus compañeras con epilepsia

Dirigidos por la maestra Elena Palma, el próximo jueves la Orquesta Escolar del CEIP Las Matillas ofrecerán su tradicional Concierto de Navidad en beneficio de AEREI: la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia

Celia Miguel

Burgos

Lunes, 19 de diciembre 2022, 18:49

En la era del filtro y lo 'instagrameable', muchas veces parece que el aspecto formal de la Navidad —asociado a sus luces, colores, regalos y ornamentos— eclipsa la verdadera esencia de un periodo en el que, más allá del consumismo, los seres humanos solemos sacar ... a relucir nuestros mejores valores. Discrepancias al margen, en Navidad prácticamente todo el mundo pone de su parte para propiciar reencuentros inolvidables y celebrar reuniones de largas sobremesas donde las canciones navideñas y, en definitiva, la música constituyen un invitado más a la mesa.

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Conscientes de la naturaleza humana de la fiesta, en el CEIP Las Matillas de Miranda de Ebro no renuncian a fomentar la solidaridad de su alumnado a través de su ya tradicional 'Concierto de Navidad' con fines benéficos. Así, la Orquesta Escolar del centro, dirigida por la maestra de música Elena Palma, protagonizará la actuación que el próximo jueves, 22 de diciembre, a las 10:00 horas se celebrará en la iglesia San José Obrero del barrio de Las Matillas.

En esta ocasión, el concierto será bastante especial para los propios niños debido a que el dinero recaudado irá destinado a la burgalesa Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) a la que, precisamente, pertenecen sus compañeras Adriana y Lola. No en vano, a sus nueve años padecen sendas enférmeles raras con patologías neurotípicas de la epilepsia y, por suerte, han encontrado en AEREI el «apoyo» que no sienten haber recibido desde las instituciones, según señalaban Cristina y Karol, las mamás de las niñas.

Un centro solidario con su alumnado

Hace décadas que el CEIP Las Matillas celebra anualmente su particular concierto solidario en beneficio de una asociación determinada. Desde aquella primera edición en la que la maestra de música volcó sus esfuerzos en colaborar con la Fundación Isabel Gemio —para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras—, la Orquesta Escolar del colegio ha cantado en beneficio de numerosas asociaciones nacionales y locales como Afami o Aspodemi.

Este curso la maestra quiso aportar su granito de arena muy cerca de casa, motivo por el que, sabedora del «espíritu luchador» de Cristina y Karol, les propuso la posibilidad de celebrar el concierto en beneficio de la asociación a la que pertenecen sus hijas. Accedieron sin dudarlo. No en vano, el apoyo que les ha brindado la asociación ha resultado crucial en el transcurso de unas vidas truncadas por un diagnóstico inesperado.

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«Cuando te dan el diagnóstico no sufres un duelo, pero casi», apuntaba Cristina. Y es que a pesar de que los padres y madres de los niños afectados por este tipo de enfermedades raras con epilepsia reciben formación por parte de los neurólogos de Burgos para abordar la enfermedad desde casa, después se enfrentan a un largo camino de incertidumbre donde las trabas burocráticas y la sensación de soledad pueden ser una constante.

«No te dan información, no sabes a lo que tienes acceso y a lo que no, no sabes dónde ir para pedir la discapacidad…», criticaba Cristina. «Si no fuera por la asociación, para rellenar un papel podríamos estar quince días», apostillaba Karol que, asimismo, remarcaba la importante labor de AEREI en cuanto a la celebración de congresos neurológicos que arrojan luz sobre sus dudas.

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Por eso, tanto Elena como Cristina y Karol animan a toda la ciudadanía mirandesa a que acuda al concierto de la Orquesta Escolar de Matillas «porque va destinado a una buena causa» y porque, sin duda, hará disfrutar a los espectadores de la actuación que los niños y niñas del colegio llevan preparando desde el inicio del curso. «No somos músicos profesionales ni el afán es la perfección, pero nos lo pasamos y nos lo pasaremos muy bien», concluía la maestra.

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