Los más mayores de La Charca han tocado el xilófono durante la canción. C.M.

El CEIP La Charca se solidariza con Markel, el «guerrero» con síndrome de Dravet

Toda la comunidad educativa del CEIP La Charca ha participado en una Marcha solidaria con el objetivo de visibilizar el síndrome de Dravet que padece uno de sus alumnos

Celia Miguel

Burgos

Lunes, 30 de enero 2023

Cada 30 de enero se celebra el Día Escolar de la Paz y la No Violencia, con la finalidad de fomentar la tolerancia, el entendimiento y el respeto mutuo. Como ya es habitual, desde el CEIP La Charca se ha organizado una marcha solidaria cuyo ... pretexto, en esta edición, ha sido visibilizar el síndrome de Dravet: una epilepsia severa de la infancia, producida por una mutación genética, que en cualquier momento puede sorprender con una crisis e incluso con un estatus epiléptico que pone en jaque la seguridad de quienes la sufren. Bien lo saben en este centro público de enseñanza, pues esta enfermedad rara, que aparece en uno de cada dieciséis mil nacimientos, afecta a uno de sus alumnos.

Publicidad

A sus seis años de edad, Markel hace frente «como un auténtico guerrero» a esta afección atípica para la que todavía no existe ninguna cura ni tampoco un tratamiento claramente eficaz. Es por eso que la investigación se erige en la esperanza de los pacientes y también de sus familiares, que siguen connfiando en una mejora en la calidad de vida de sus seres queridos.

Imágenes del evento celebrado en el CEIP La Charca. C.M.

Así lo ha evidenciado, visiblemente emocionada, Ana Alonso, la madre de Markel, que en este Día de la Paz, y «por contradictorio que parezca», ha aprovechado la ocasión para dedicar unas palabras a «los guerreros que tenemos en casa: por las lecciones de vida que nos dan, por su generosidad, por su respeto hacia sus compañeros, por su apoyo, su ayuda, su cariño y su gran corazón solidario», sentenciaba.

Una marcha por el Síndrome de Dravet

Convocados a las 12:30 horas en el parque Emiliano Bajo, centenares de niños de dos a doce años, padres y maestros, acompañados por sus compañeros del Instituto de Tránsito a la Vida Adulta han recorrido el perímetro del parque. Niños y mayores han marchado juntos en paseo que, minutos después, ha culminado en el templete presidido por una urna solidaria decorada con motivos propios de la Fundación Síndrome de Dravet, tales como las mariposas violetas.

Decenas de niños ya habían realizado sus donativos a lo largo de los días previos, pero todavía podrán seguir contribuyendo con la causa. No en vano, la iniciativa que se inició la pasada semana, se prolongará hasta el final de esta, tal y como ha explicado Pilar Pérez, una de las maestras del centro. «Les explicamos a los niños lo que es el síndrome de Dravet y la verdad es que están colaborando y siendo muy solidarios», puntualizaba.

Publicidad

Por el momento, el alumnado del CEIP La Charca ha puesto todo su empeño en visibilizar la afección del pequeño Markel y velar por un mundo en paz. Así, una vez concluido el paseo, varios niños y niñas de primero de Primaria han subido al pequeño escenario para recitar un poema por la paz que ha sido muy aplaudido por el público asistente. Finalmente, y tras las emotivas palabras de Ana Alonso, toda la comunidad educativa ha unido sus voces en un canto a la amistad firmado por Manuel Carrasco y suscrito por la propia Alonso «Qué bonito es saber qué siempre estás ahí; quiero que sepas que voy a cuidar de ti».

Este contenido es exclusivo para suscriptores

Disfruta de acceso ilimitado y ventajas exclusivas

Publicidad