La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León-ELACyL inicia una nueva etapa, un punto y seguido en una lucha que arrancó en Burgos pero que ahora está compartida por cientos de familias de toda la región. Y una lucha que ha conseguido ... acercar una enfermedad, tan devastadora como desconocida, a la población, para que sean ya pocos los que no sepan que es la ELA.
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Este inicio de etapa lo marca la inauguración de una sede, en propiedad, en la zona de Parralilos, frente a la Universidad de Burgos. Como otras entidades, ELACyL ha estado en el Graciliano Urbaneja. Sin embargo, las dependencias cedidas por el Ayuntamientos le han quedado pequeñas y, con los fondos propios que han podido recaudar estos años, han acondicionado su nuevo local.
«Será un punto de encuentro, de ayuda y de investigación», ha explicado Pablo Ibáñez, vocal de la asociación. La sede atenderá a afectados, familiares, personas de apoyo y voluntarios. Ofrecerá asesoramiento, apoyo, ayuda técnica. Servirá para algutinar recursos y ponerlos a disposición de los usuarios, se organizarán talleres, terapias y actividades.
Y será también un espacio para captación de fondos, indica Ibáñez, quien recuerda que «la ELA es una enfermedad muy cara, que necesita unos 40.000 euros al año para atenden con calidad a los afectados». El objetivo último de ELACyL es que la asociación pueda tener una sede como esta en todas la capitales de provincia y, a mayores, en los grandes municipios.
Actualmente, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León tiene 270 socios y son unos 70 los afectados que están siendo atendidos, una veintena en Burgos. La provincia fue la gran impulsora de la asociación, que se creó con cuatro enfermos y sus familiares, y capitaneados por Jesús Gómez, quien ha sido la gran referencia en Burgos, y que falleció en 2019.
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Ruth Rodero
Aythami Pérez Miguel
Aythami Pérez Miguel
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