«Los familiares de los inmunodeprimidos somos los grandes olvidados de esta pandemia, siempre los últimos»

Patricia Alday, su madre, vive preocupada y ocupada desde entonces. Cumplir las normativas sanitarias no es en este hogar burgalés una opción, sino la obligación a la que se agarran los cuatro miembros de la familia, que fían a las vacunas la llegada de la tranquilidad a casa.

Sin embargo, la vacunación todavía queda lejos de estos padres que no entienden que el plan de vacunación que se ha ido elaborando para frenar la pandemia de coronavirus les excluya. «Existen recomendaciones desde diferentes asociaciones médicas que recomiendan priorizar la vacunación de los convivientes del niño trasplantado», explica Patricia.

La FACME, Federación de las Asociaciones Científico Médicas Españolas correspondientes a las especialidades médicas reconocidas en España, una organización de ámbito nacional que agrupa a 46 sociedades científicas, es una de estas federaciones que recomienda esta vacunación. «En la prevención de covid-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes», afirman en su documentación publicada al respecto.

En el hospital de referencia del niño indicaron a los padres de Juan que existía esa recomendación, por lo que Patricia se lo comentó a su médico de cabecera. «Lo único que me ha dicho es que ahora mismo estaban con el grupo de mayores de 80 y que ya nos tocaría. He visto el calendario establecido que hay y no aparecemos por ningún sitio. Tengo 42 años y mi marido 43 y no entramos en ninguno de los grupos prioritarios», lamenta.

Por el momento, a los niños menores de 16 años no se les puede vacunar porque no hay ensayos de las vacunas con este grupo de edad, aunque sean menores de riesgo, como es el caso de Juan. «En Gerencia de Atención Primaria nos dicen que no existe ninguna distinción ahora mismo entre convivientes de riesgo y sin riesgo. El niño no es dependiente y por lo tanto no estamos catalogados como cuidadores de dependientes. El niño es una persona de riesgo porque está trasplantado y, por tanto, inmunodeprimido», incide Patricia.

Desde el Sacyl aseguran que el calendario de vacunación llega establecido por Sanidad, por lo que ellos no pueden decidir si estos padres pueden vacunarse o no. En cualquier caso, recuerdan que el calendario y los grupos diana se van actualizando con frecuencia, por lo que es posible que en algún momento su grupo entre como vacunación preferente, por lo que no pueden dar respuesta a la petición de esta familia, que lamenta que son «los grandes olvidados de esta pandemia, siempre los últimos».

Otro de los caballos de batalla de Patricia ha sido conseguir que sus hijos puedan seguir el curso al mismo ritmo que sus compañeros de clase. «Las tutoras se han portado fenomenal, pero sí que es cierto que en alguna ocasión desde la dirección me han llegado a sugerir que sería bueno para la niña que fuese al colegio. Yo les contesté que también lo sería para el niño, lógicamente, pero que es una cuestión de vida o muerte», afirma con convencimiento.

«Me dijeron que por ley estaban obligados a decírmelo y que por ley realmente la niña no debería estar en casa. Enseguida he cortado este tipo de cosas, qué más quisiera yo que mis hijos, los dos, fueran al colegio, estaría encantadísima», insiste recordando que Laura se queda en casa para proteger a su hermano por indicación de la pediatra de este.

Aunque ahora los dos niños siguen las clases de manera online no siempre ha sido así. A principio de curso Patricia solicitó la atención educativa domiciliaria, que se la concedieron en diciembre para el niño solo. Hasta diciembre volvieron a repetir la situación que ya tuvieron en marzo de 2020: «Los profesores nos enviaban las tareas y yo tenía que enviar todos los trabajos, hacer los exámenes, explicarles».

«No contemplaban la opción de las clases online, que es algo súper sencillo», cuenta incrédula todavía. Por suerte, desde diciembre las clases telemáticas son para ambos niños lo que les permite conectarse y «existir». «Antes mis hijos era como que no existían. Ahora ven a sus compañeros, atienden a las explicaciones, participan, preguntan, están», celebra.

Aunque junto al boletín de notas ha llegado otra sorpresa menos agradable: una circular que anuncia que desde la comisión de absentismo de la Dirección Provincial de Burgos solicita al centro de sus hijos que «no justifiquen el absentismo de los niños que no han acudido al colegio y que trabajaban en casa». Además, anuncian que solo podrán mantener la situación de la eduación online los alumnos que presenten en secretaría un justificante que recomiende «expresamente que el alumno no puede acudir al centro». «Te quitan las pocas ganas que te quedan», confiensa que Patricia, que a pesar de todo seguirá peleando para que Laura pueda continuar el curso en casa para evitar un posible contagio que ponga en peligro a Juan.

Por su parte, Juan y Laura, «dada la situación, lo llevan muy bien». «Ellos saben lo que hay, son súper conscientes los dos y por su parte no hay ninguna pega, lo llevan fenomenal», cuenta su madre, que ha tenido que renunciar a su vida laboral para quedarse con ellos en casa.

De momento, siguen saliendo a la calle tomando todas las medidas de precaución a la espera de que desde Sanidad se acuerden de ellos. Saben que la vacuna no es la única manera de proteger al niño, pero reclaman que igual que cada año se vacunan de la gripe por él en esta ocasión sea lo mismo. Mientras tanto se agarran a las recomendaciones médicas y cruzan los dedos para que el teléfono suene pronto con una cita que les ayude a proteger a Juan.