ELACyL organiza un evento para buscar visibilidad en el día internacional de la ELA

Este año esa iniciativa se acompaña además con el evento online gratuito de #TALKS LIVE de Caixa Bank en la que participarán: el prestigioso neurólogo Jesús Esteban Pérez de la Unidad de ELA del 12 de Octubre, el investigador del actual ensayo TCIM/ELA II en Alicante, Salvador Martínez; por el que Jesús Gómez recaudó 800000 firmas en change y que entregó el 10 de mayo de 2018 en el Senado; y por Julián De Pedro Medrano, fundador junto con Jesús Gómez y actual presidente de ELACyL.

Dicho evento será por ZOOM el día 21 a las 17h y se pueden inscribir aquí. Tras una breve entrevista a cada uno se acabará proyectando el Documental de la Marea Verde realizado por Rosana Marcos en abril de 2021 y ya visualizado por más de 6000 personas.

La Campaña #LuzporlaELA anima a todas las instituciones y empresas a iluminar de verde algún edificio o monumento significativo de sus municipios, para que España se tiña de verde, con objeto de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas concienciando a la sociedad sobre las dificultades que conlleva en el día a día.

El año pasado se iluminaron 69 monumentos de las 9 provincias. El día 21 se leerá un comunicado unitario por afectados de ELA de Asociaciones de toda España, se pondrá video en nuestras redes sociales.

Los Ayuntamientos, gobiernos autonómicos, instituciones y empresas que deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a participa@luzporlaela.es o también, en el caso de municipios de Castilla y León, a comunicacion@elacyl.org.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) declaró en 1997 el 21 de junio como el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, para situar la enfermedad en la agenda pública y que los gobiernos se movilizasen, procurando una atención sociosanitaria de calidad a todas las personas afectadas por la ELA y fomentando nuevas líneas de investigación que encuentren las causas, tratamiento y cura de la enfermedad.

La ELA es una cruel enfermedad neurodegenerativa, de causa desconocida e incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. La ELA va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverte, andar y, por último, respirar. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte.

La ELA es considerada una enfermedad rara, sin embargo no dejan de diagnosticarse casos nuevos. En España hay unas 4.000 personas afectadas y cada día se diagnostican 3 casos nuevos de ELA y otras 3 personas fallecen por esta enfermedad en nuestro país.

Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque también hay casos más jóvenes o de edad más avanzada. Hay casos muy raros de inicio en la infancia y en España hay al menos 4 casos diagnosticados de ELA infantil.

La atención a los pacientes de ELA, dirigida a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, debe ser integral y multidisciplinar. Si el trabajo de todos los profesionales implicados está coordinando, esta atención médica y social, la prescripción de medicación u otras terapias destinadas a aliviar los síntomas, los productos de apoyo y ayudas técnicas, pueden mejora la calidad de vida, hasta el punto de contribuir a alargar el proceso de evolución de la enfermedad y prolongar su supervivencia.

Sin embargo, las personas afectadas por la ELA, se enfrentan a las siguientes dificultades económicas, sociales e institucionales: El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales. Los enfermos de ELA pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos necesarios para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.

Un problema económico para el entorno del enfermo. La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero preciso para sufragar estos gastos y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo propiedades, endeudando a sus familias, etc. para simplemente poder costear seguir viviendo. La ELA no afecta sólo a las personas enfermas. Las familias la sufren de una manera muy directa, es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.

Existencia de frustración y daños colaterales. El agotamiento físico y emocional, el coste económico y la frustración por no poder hacer más por tu ser querido es uno de los «daños colaterales» de la ELA. Los cuidados de la ELA, están al margen del Sistema de Salud Público. Los sistemas de salud, al estar hospitalizado el paciente en el propio domicilio, han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, …).

Diferente apoyo según territorio. En los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria. Muchos de estos pacientes, los que se lo pueden permitir, tienen que desplazarse de su CCAA para recibir atención especializada de calidad.

ELACyL, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, participamos en estos dos proyectos así como en muchos otros puestos en marcha a nivel autonómico, con la finalidad de atender a los afectados, de manera asistencial y clínica, incluyendo su entorno familiar más directo, siendo nuestros objetivos: Dar visibilidad, informando de lo que es la ELA.

Lograr un compromiso de las administraciones públicas de inversión en investigación y mejora del cuidado y la atención sociosanitaria del enfermo de ELA y sus familias. Conseguir financiación y recursos para fomentar la investigación para a encontrar un tratamiento efectivo. Obtener recursos para mejorar la atención de los afectados colaborando en la adquisición de ayudas técnicas que necesitan los afectados y facilitando formación para familiares y cuidadores que les permita mejorar la atención de las personas enfermas de ELA a las que atienden.