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Vídeo de sensibilización realizado por la Asociación Párkinson Burgos. BC
Día Mundial del Párkinson

Mª Jesús Delgado, presidenta de la Asociación de Párkinson Burgos: «Los enfermos ni tiemblan, ni son abuelos»

Sensibilizar y romper tabúes es el objetivo del día mundial de la enfermedad que se celebra este sábado y que padecen 1780 personas en Burgos

Gloria Díez

Burgos

Sábado, 11 de abril 2020, 09:19

La sociedad continúa inmersa en la crisis del coronavirus y confinada bajo las normas que impone el estado de alarma pero hay determinados colectivos que padecen de forma más acusada las consecuencias de la situación actual. Es el caso de los enfermos de párkinson en ... la provincia que han visto canceladas, por fuerza mayor, todas las terapias asistidas que ofrece la Asociación Párkinson Burgos. En el conjunto de la provincia son 1780 los pacientes diagnosticados de esta enfermedad y, según explica la presidenta de la organización, Mª Jesús Delgado, «gracias a las terapias y al centro de día mejoran muchísimo sus capacidades». Algo que se verá perjudicado cuando pase el confinamiento.

Este sábado se celebra el Día Mundial del Párkinson con el ánimo de dar visibilidad a quienes padecen esta dolencia y de romper tabúes respecto a los síntomas que presenta y que, a menudo, avergüenzan a quienes la padecen. Por este motivo, el eslogan escogido es «Señales invisibles» ya que «los problemas en el habla o de movilidad muchas veces intentan disimularse, sobre todo entre los pacientes más jóvenes que temen perder el empleo, por ejemplo», manifiesta Delgado.

Actualmente son más de 400 socios en la organización burgalesa, entre enfermos y familiares o cuidadores. Los asociados pueden, no solo compartir tiempo con otras persona que tienen las mismas dolencias, sino participar en terapias adaptadas a las necesidades concretas de cada uno. «Estamos atendiendo diariamente a 127 usuarios», señala Delgado. En este sentido, desde que trasladaran su sede a un nuevo espacio junto al Hospital Militar, Delgado reconoce que han «mejorado mucho en ofrecer terapias personalizadas, contamos con una infraestructura más grande y ofrecemos más opciones».

El centro de día es otra de las prestaciones que ponen a disposición de los asociados y actualmente son 15 los usuarios de esta prestación. Además, se realizan terapias de apoyo psicológico para familiares y cuidadores. Para acometer esta labor y dar cobertura a los socios, hay 15 trabajadores en la asociación, que conforman un equipo multidisciplinar para ofrecer un servicio lo más completo posible.

«Se puede tener calidad de vida y convivir con la enfermedad de Párkinson»

«Nadie se muere de párkinson, sino con párkinson»

Desde la asociación burgalesa consideran que la «formación y la información» son claves para sobrellevar la enfermedad de Párkinson: «Conocer los síntomas, saber que no pasa nada, que son parte de la dolencia, reduce la angustia del paciente porque detrás de todos los enfermos suele haber un cuadro de depresión previo al diagnóstico».

Los síntomas son muchos y diversos dependiendo de cada enfermo pero Delgado lanza un mensaje de esperanza, «deben saber que el párkinson no es una enfermedad mortal, nadie se muere de párkinson sino con párkinson, que es muy diferente», aclara. «Es importante que sepan que se puede tener una calidad de vida y convivir con la enfermedad», declara Delgado. No es una afirmación baladí, puesto que en la asociación reciben a personas jóvenes y de mediana edad y a terapia esta acudiendo un socio de 91 años, «que está estupendamente», confiesa la presidenta.

«El HUBU debería disponer de apoyo psicológico para los recién diagnosticados»

Mª Jesús delgado, presidenta párkinson burgos

Un espacio en el HUBU para apoyar a los pacientes

Si tuvieran que realizar una reivindicación, la Asociación de Párkinson Burgos lo tiene claro, «el HUBU debería contar más con quienes conocemos bien la enfermedad desde el punto de vista psicológico« y «disponer de un espacio para que los diagnosticados puedan hablar con un psicólogo tras conocer que padecen la enfermedad, porque eso ayudaría muchísimo a los pacientes», asegura Delgado.

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