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Lo tienen «asumido», pero tanto Carlos como Ana reconocen que «no es fácil» convivir con una enfermedad como el síndrome de Dravet que afecta a su hijo Markel. Esta «epilepsia severa de la infancia» producida por una mutación genética —«una errata en millones de ... letras de ADN»— en cualquier momento puede sorprender con una crisis e incluso con un estatus epiléptico que pone en jaque la seguridad de quienes la sufren.
Así, a sus seis años de edad, Markel hace frente «como un auténtico guerrero» a esta afección atípica que aparece en uno de cada dieciséis mil nacimientos. Todavía no existe ninguna cura y las actuales opciones de tratamiento son limitadas: un cóctel de medicamentos que tratan de paliar los efectos de esta epilepsia fármaco-resistente. Es por eso que la investigación se erige en la esperanza de los pacientes y también de sus familiares, que aún confían en una mejora en la calidad de vida de sus seres queridos.
Sabedor de la importancia de visibilizar las enfermedades raras en aras de concienciar sobre la necesidad de invertir en ciencia, el corredor riojano Fernando Velasco Magaldi no dudó a la hora de aceptar el reto solidario en pro de la Fundación Síndrome de Dravet, única dedicada a esta afección en España. Así, a las 08:30 horas de este viernes, 23 de diciembre, con los primeros rayos de luz de la mañana, el atleta ha emprendido una carrera que se prolongará hasta el atardecer.
Impulsado por su sobrino Valentín, correrá de sol a sol, durante unas diez horas, «por quienes no pueden hacerlo», tal y como reza el lema con el que ha sido bautizada esta iniciativa. Y lo hará en un circuito de un kilómetro cuyo punto de partida y llegada se encuentra en la céntrica calle de La Estación.
«Estamos muy agradecidos al Ayuntamiento porque no es fácil cerrar un circuito en el centro neurálgico de la ciudad», reconocía el atleta en la rueda de prensa celebrada el pasado 21 de diciembre en el Salón de Plenos del Consistorio. Tampoco será sencillo a nivel mental afrontar un desafío para el que se estiman unas noventa o cien vueltas en las que, no obstante, el corredor espera estar acompañado.
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La idea es que toda aquella persona que desee aportar a la causa pueda sumarse al recorrido ya sea «corriendo, andando, en patines o en burra si hace falta» para que esta carrera solidaria adquiera la máxima visibilidad. Por el momento, cuenta con el apoyo del atleta torrelaveguense Borja Fernández, tercero en el Mundial de Ultra Skyrunning, que «ha apadrinado el reto de manera altruista».
Sin duda, un desafío insólito en el historial deportivo de Magaldi para el que, en cualquier caso, se siente muy capaz: «Por esta causa me veo capaz hasta de cruzar corriendo el Pacífico; corriendo, no nadando», remarcaba el atleta.
Los padres de Markel, por su parte, se sienten muy agradecidos por la iniciativa en la que el atleta mirandés Raúl Delgado, primo de Carlos, también tuvo buena parte de responsabilidad. «Queremos darles las gracias porque tienen un corazón enorme», reconocía Ana que, asimismo, se ha involucrado de lleno en la organización del evento deportivo.
Además, también ha aprovechado para recordar que a lo largo de toda la jornada continuará abierto el stand informativo sobre el síndrome de Dravet. Allí se ofrecerán productos relacionados con la Fundación y se fomentará la colaboración ciudadana con la causa porque, tal y como reconocía, «mi hijo es un guerrero, pero necesitamos apoyo».
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