El IMSERSO ha eliminado el programa 'Respiro Familiar Vacacional'. Un hecho que la persona con ELA Dabiz Riaño denuncia a través de una huelga de hambre de seis días que visibiliza en YouTube. De esta manera, reivindica el derecho al ocio y al desarrollo ... social, tanto de las personas con enfermedades raras como a sus familiares.
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«Las familias sin recursos en las que se encuentran estas personas también merecen unas vacaciones», recuerda Riaño. El programa 'Respiro Familiar Vacacional' ha operado cada verano hasta el 2019, durante 12 días entre julio y agosto con la supervisión de un profesional por cada dos usuarios las 24 horas.
La lucha personal de Dabiz Riaño
«Para muchos estos 12 días eran los únicos en los que salían de casa debido a su precaria situación familiar», razona. En la actualidad, vive en su furgoneta adaptada en el parking del CREER con su asistente. El usuario se mantiene en huelga de hambre a su manera: sin comer pan, ni vino, ni jamón. Mientras, espera poder entrar a pasar sus vacaciones. «Es una pena, conozco las instalaciones y verdaderamente están muy bien dotadas», comenta Inmaculada Riaño, tía del usuario.
El programa se desarrollaba en Burgos, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER). Situado en la calle Bernardino Obregón, es uno de los pocos centros de gran alcance en el país. Está dedicado específicamente a personas con enfermedades raras y «durante este verano dejará unas 60 camas vacías» sin dicho programa.
Riaño, quien también es investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y usuario del centro, recrimina esta decisión del IMSERSO. Alega que va en contra de las órdenes de creación del CREER en 2009, en el cual el centro establece estos programas de respiro familiar en los periodos vacacionales.
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A esto se suma que las solicitudes realizadas en los últimos programas han tenido un 100 % de ocupación, cerrando el cupo de las plazas en los primeros 10 minutos. La elevada demanda se debe a que este tipo de actividades fomentan el intercambio entre los usuarios, el empoderamiento y la inclusión para un colectivo en riesgo.
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