23 burgaleses padecen ELA y siete más recibirán el diagnóstico durante este año

Esta jornada intenta aportar visibilidad a la pelea de un colectivo por defender sus derechos. Reclamar investigación que pueda desembocar en una cura para esta enfermedad y exigir que mientras esta llega las ayudas que se les ofrecen sean las necesarias para hacer frente a los gastos derivados de sus necesidades.

De momento no existe cura para ella, pero tampoco un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.

Según las estadísticas, esta enfermedad se diagnostica a alrededor de 45 castellano y leoneses al año. Con estas cifras, en Burgos la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) estima que son 23 personas las que padecen ELA con una media de siete dianósticos al año.

Aunque no siempre son iguales, los síntomas iniciales que presenta la enfermedad suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos), aunque también puede hacerse visible de otras maneras, como por ejemplo con problemas para tragar o vocalizar. Esto hace que la sintomatología más frecuente, la pérdida de masa muscular y la debilidad, se pueda confundir con los de otras enfermedades, por lo que los pacientes pueden llegar a sufrir un retraso de diagnóstico de diez meses desde el inicio de los síntomas.

A medida que la enfermedad va avanzando, las necesidades de los pacientes son mayores provocadas por la degeneración de las motoneuronas, que va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo. De esta forma, el paciente requiera atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día. Una situación que que aboca a los enfermos con ELA a costearse de su propio bolsillo el salario de cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.

El alto coste de estos cuidados provoca que muchos pacientes no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día. Además, la opción de ingresar en una residencia también es complicada, pues la gran mayoría no están preparadas para ofrecer los cuidados que estos enfermos requieren.

Según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), aproximadamente unas 3.000 personas están luchando día a día contra esta enfermedad en España. Esta cifra no se modifica apenas, porque aunque cada año se diagnostican 900 nuevos casos también fallecen unas 900 personas anualmente por esta patología.