Mi hija tiene una enfermedad rara, y ahora ¿qué?

El humor, el de todos los colores, siempre ha estado muy presente en la vida de Raquel. Tanto que lo ha convertido en su profesión. Pero no solo eso. La risa ha sido su «tabla de salvación» en numerosas ocasiones, «especialmente en las más complicadas». También con Emma. «Me agarro a un chiste, al que sea. Lo necesito como entretenimiento, pero también para rebajar la tristeza y paliar el dolor. Las familias de niños con discapacidad deberíamos hacer el humor y no la guerra. Y no solo porque nos ayude a sobrellevarlo, sino porque así no malgastaremos energías en cosas que no van a solucionar la situación de nuestros peques y podremos emplearlas en aquellas que de verdad sí lo harán, como tener una atención temprana de calidad, luchar por una educación adecuada para cada caso o conseguir ayudas tanto económicas como laborales».

Una actitud ante las adversidades de la vida que la cómica murciana procura mantener a flote cada día para «sobrellevar de la mejor manera posible» no solo el cuidado de Emma sino también el de sus otros dos hijos: José, «un adolescente en la parra enganchado a las pantallas», y Lucía, «otra adolescente aficionada al manga japonés». Sin olvidar a su marido, Joserra, «pediatra... con un puntito asperger», otro trastorno del espectro autista. «Con este cuadro de familia como para no tomarse las cosas con humor. Hay días que nuestra casa parece el escenario de una comedia de situación», admite.

Raquel Sastre acaba de publicar 'Risas al punto de sal' (Ed. Planeta), un relato en el que narra con mucho sentido del humor pero sin medias tintas su experiencia como madre de una niña con discapacidad. «No es un libro para 'ofendiditos'. Raquel coge el toro por los cuernos desde el minuto uno», alerta el Mago More en el prólogo.

«Desde el momento en el que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para toda su vida tu realidad cambia. Yo me he convertido en una exindividua», explica con ironía. Según su propia experiencia, lo primero que le aconsejaría a unos padres cuando hay una sospecha o un diagnóstico de TEA es «hacer los mismo que con cualquier otro síndrome, enfermedad, condición especial o retraso psicomotor. Ponerse en manos de profesionales y huir de charlatanes de feria que utilizan la desesperación de los padres para vendernos humo».

Emma tuvo la gran suerte de que la diagnosticaron muy rápido y sus padres pudieron costear las sesiones de atención temprana, «una de las claves» para que este tipo de pacientes puedan llevar una mejor calidad de vida. La media de edad para detectar un caso de Phelean-McDermid es de seis años, «puesto que a esa edad suele quedar patente que además del autismo y la ausencia de lenguaje tienen hipotonía (disminución del tono muscular), epilepsia o puede que hayan tenido problemas de salud relacionados con enfermedades respiratorias, del corazón, riñones, cerebro, gastrointestinales... El problema es que esos episodios no siempre son claros y el síndrome puedepasar desapercibido. Tampoco tienen rasgos físicos que los hagan fácilmente identificables más allá de una frente ancha y una nariz con la punta bulbosa, las mejillas llenas o pestañas largas y abundantes. «El de los padres, sin embargo, se identifica muy fácil: moratones por todas partes», sentencia Raquel, a la que su hija reventó el tabique nasal de un cabezazo. «Yo le decía a todo el mundo Emma 1: cocaína, 0. En broma, claro».

Raquel también recuerda como una «gran victoria» el día que su hija gritó «¡joder!» después de semanas de terapia sin conseguir arrancarle una palabra. «E hicimos lo que ningún buen padre o madre que se precie haría: lo celebramos. Llamamos a la famila, a los amigos y no lo tuiteamos porque no teníamos ganas de que nadie nos diese la lata con que la culpa es nuestra porque seguro que nos los había oído a nosotros».