Eva Schulthessm sigue sin estar de brazos cruzados desde hace 29 años. Ahora cuenta 35 primaveras, pero desde los seis años convive con una situación que, sin saberlo por aquel entonces, le iba a cambiar la vida. A ella, a sus tres hermanos y a ... sus padres. Una «negligencia médica» en el parto de su hermana Rebeca derivó en una parálisis cerebral y todo cambió. «Hemos convivido con esta situación desde pequeños. Hemos aprendido a quererla y a cuidarla así. Cualquiera que tenga un hermano con alguna discapacidad, automáticamente se convierte en un cuidador para toda la vida», explica Eva, que ha estudiado fotografía y cine en Madrid y actualmente reside en Berlín.
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Y como Eva sigue sin estar con los brazos cruzados, pues en las últimas semanas ha estado pensado cómo ayudar a la asociación a la que pertenece su hermana, Parálisis Cerebral y Afines de Burgos (APACE). Y ese altruismo vio la luz hace escasos días, cuando donó un vídeo a la entidad para recaudar fondos y hacer frente a todos los sobrecostes originados por la pandemia.
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«APACE, a finales de 2020, nos pidió a las familias ayuda para que aportáramos ideas para recaudar un poco más. Yo tenía este vídeo en un disco duro y no le había dado salida. Pensé que lo mejor era donárselo a APACE y con una amiga, locutora en Radio 3, le pusimos voz», relata Eva.
Un vídeo, bajo el título 'La chica que espera', en el que se ven imágenes de Rebeca en solitario en lugares idílicos y que refleja la dependencia de las personas y familiares que padecen esta enfermedad. «No quiero que sea una oda a la depresión o la tristeza. Quiero llamar la atención de la sociedad. Todos somos responsables y tenemos que echar una mano. Si no hay nadie, esas personas se quedan ahí», recalca Eva, que actualmente es freelance en Alemania.
«Empecé a dar vueltas a este proyecto cuando el gobierno inició los recortes en dependencia. En nuestro caso no era tan grave, pero hay familias que lo pasan mal. Son escasas las ayudas que hay. No dan para cubrir los gastos en los centros o para que un padre o una madre tenga que dejar de trabajar y cuidar de su hijo», lamenta.
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Por eso a Eva le gustaría, con esta grabación, generar «más cariño y responsabilidad común». Quiere que sea algo más normalizado y de todos. «Le puede pasar a cualquiera mañana, aunque no se lo deseo a nadie», añade.
«Me crea curiosidad que muchas personas vivan al margen de estas realidades. Burgos es una ciudad pequeña y hay varios centros. Hay un número importante de personas con discapacidad en la ciudad. Todavía, cuando vas a pasear con las sillas de ruedas, te encuentras miradas de susto, miedo, rechazo, curiosidad... Las miradas de susto me hacen pensar que dónde vive la gente. Al final esto es bastante habitual y forma parte de nuestra sociedad. Mi madre siempre ha sufrido con eso», continúa.
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Ahora APACE espera que la donación empiece a tener resultados. La situación económica de la asociación empeoró durante la pandemia debido a la contratación de más profesionales, compra de material, la habilitación de nuevos espacios... Como resultado, APACE está sufriendo un sobrecoste que afecta a los recursos que se precisan para atender a las necesidades de apoyo y tratamiento que tienen las personas con parálisis cerebral y otras patologías neuromotoras. Además, muchas de las familias tienen más difícil que nunca acceder a los tratamientos.
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