Vivir y divulgar la ELA en 'equipo' y desde Burgos

En su caso, la enfermedad ha avanzado muy rápido. Hace dos años, en el mes de junio, le confirmaron la enfermedad, en diciembre ya necesitaba silla de ruedas y ahora precisa de un respirador casi a tiempo completo. Pero también, en diciembre, cuando ya iba en silla de ruedas, se casó con Susana. Ahora han adoptado a una perra que con siete años no conocía un hogar. Había vivido en una perrera, después en una residencia canina y en una casa de acogida. Marce y Susana le han dado un hogar definitivo.

Con varios meses ya de convivencia Marce y Susana consideran un acierto la adopción y parece que Maya también lo siente así. Al principio daba miedo. En la habitación de Marce está su silla de ruedas, la cama articulada, la grúa, el respirador. Maya no interactúa con ello, observa detenidamente y respeta los espacios.

Marce reconoce que se entretiene mucho más desde que está, «la miro, me alegra, me da compañía». Para Susana la llegada de Maya también ha sido positiva. «Los médicos me decían que tenía que salir y evadirme, pero con la situación cada vez te apetece menos. Ahora la cojo y me voy al monte y estoy un rato distraída», explica.

Maya parecía destinada a cambiar la vida de Susana y Marce. Fue Maya la que decidió compartir habitación con Marce. Cuando llegó a la casa su cama estaba en la cocina, una noche se presentó en la habitación de Marce con su cama en la boca y ahí sigue. Su refugio, cuando hay tormenta, también es la cama de Marce. Se mete debajo y se tranquiliza. «Marce ha sido escolta y sentir que protege le sigue gustando», añade Susana.

Todos han ganado con el cambio, todos aportan algo al equipo. «Ahora mismo me arrepiento de no haber tenido perro antes. En familias con personas enfermas, en familias con niños, en todas las casas debería haber un perro. La pureza que transmiten, el cariño, la compañía. Solo con sus miradas te sientes más acompañado», señala Susana.

Hace unas semanas, Marce estuvo peor, le tuvieron que sedar. Su primera ilusión al salir del hospital era pasear con Maya por la calle porque todavía no lo había hecho. «Es un impulso», reconoce. Porque aquí no se trata de enfermo y cuidador. Aquí se trata de familia, de amor. Y Maya respetaba el ritmo de Marce en la calle sin que nadie se lo enseñara, puro instinto.

Marce y Susana han adoptado una perra y no solo les ha servido en su vida diaria. Gracias a esto también están haciendo lo que Marce no ha dejado de hacer desde que le diagnosticaron la enfermedad: divulgar sobre la ELA. Ha dado charlas al equipo Burgos BH porque a él le gustaba mucho salir en bici, también en colegios y en muchos otros eventos. «Cuando me diagnosticaron no sabía nada de la ELA, así que me conciencié en hacer divulgación», reconoce. Y así sigue haciéndolo, desde la cama, con su respirador, con Maya y Susana.

A los seis meses de su diagnóstico, ya en silla de ruedas, Marce y Susana se casaron. Su boda también fue una reivindicación de la vida y un momento de divulgación. Fue una boda verde, por el color representativo de la enfermedad. El vestido de Susana, la ropa de los asistentes. Los anillos que eran las pulseras de la asociación ELACyL.

En dos años su vida ha cambiado radicalmente y de una forma que no esperaban. Los dos han dejado de trabajar, él no puede salir en bicicleta, ya no hay viajes en los días libres. Pero con la adopción de Maya siguen haciendo también divulgación de una forma de afrontar la vida que a esta pareja le ha funcionado. Una forma de afrontar la vida que se resume en la siguiente frase de Marce: «los enfermos de ELA no solo morimos, también vivimos». «Lo único que con esta enfermedad no piensas en el futuro», añade Susana.

Si tienen ilusión por casarse, se casan; si tienen ilusión por adoptar una perra, la adoptan; si Marce tiene ilusión por hacerse una cresta y teñírsela de verde al salir del hospital, se lo hace. Así ocurrió la última vez que salió del hospital porque Marce, al igual que el resto de personas con ELA, no son solo enfermos. Son personas con ilusiones, sentimientos e inquietudes. No se les puede relegar a la categoría de enfermos.

Observar a Marce y Susana es apreciar esto. La complicidad, las miradas de amor, el entendimiento. Funcionan como un tándem. Marce sigue siendo el racional, el calmado y ordenado, el que le dice a Susana dónde ha dejado el móvil o cómo cuidar las plantas. Susana aporta alegría, dinamismo, vitalidad. Susana es la lanzada, la que les ha abierto una cuenta en Tik Tok para seguir divulgando de forma divertida o la que se ha decidido a adoptar a la perra. Y ella, Maya, aporta compañía, honestidad, dulzura, dispersión.

El simple hecho de adoptar a una perra ha cambiado sus vidas porque valoran las cosas sencillas. Marce no puede comer, se alimenta por una sonda gástrica y reconoce que echa de menos «hasta un triste café». Pero aún así hay positividad, sigue un lema de vida sencillo: «lo importante no es hablar es comunicarse. Lo importante no es andar es desplazarse. Lo importante no es comer es alimentarse«.

Pero la positividad no es sinónimo de ingenuidad. La divulgación implica reconocer y asumir que la enfermedad es dura, «dicen que no duele, pero no es así, tengo muchos dolores musculares, los músculos se quedan agarrotados». Lo más duro para Marce es no poder hablar, sus pensamientos fluyen como antes del diagnóstico, pero no los puede expresar con la misma soltura. Respira gracias al respirador y hablar se hace difícil, pero ha aprendido a comunicarse y es un aprendizaje prestarle atención.