«Con los tratamientos disponibles, la hemofilia no condiciona en exceso nuestra vida»

La hemofilia afecta en Burgos a doce personas que encuentran en Hemobur, Asociación de Hemofilia de Burgos, un lugar donde compartir experiencias. La asociación trabaja por y para ellos desde 1998 y ofrece apoyo y soporte no solo a los pacientes, sino también a sus familias y a las personas portadoras, seis en este caso.

Porque la hemofilia no solo afecta a las personas que lo padecen, sino a todo el entorno, por lo que los grupos de apoyo son necesarios para encontrar respuestas a las preguntas que aparecen cuando llega el diagnóstico.

«Cuando recibes el diagnóstico es un shock», confiesa David, el secretario de Hemobur y uno de los doce afectados en Burgos. «Para evitar ese shock lo que hacemos desde la asociación es ofrecer toda la información sobre la hemofilia, sobre lo que va a ocurrir. Además, los afectados y sus familias van a encontrar un testimonio de personas que viven con ello que les va a ayudar a evitar ese miedo que se vive al principio», asegura.

David tiene claro que el mensaje más necesario es el de la «tranquilidad». «Lo importante es tener el diagnóstico para estar correctamente tratado, pero ahora, con los tratamientos disponibles, la hemofilia no condiciona en exceso nuestra vida», afirma.

Estos pacientes cuentan con un tratamiento profiláctico con la proteína que les falta y de esta manera pueden hacer una vida normal. Sin olvidar que es necesario tener ciertos cuidados para evitar los golpes y los cortes.

Desde la asociación, además del apoyo y la información, ofrecen también otros servicios, como el que la trabajadora social se encarga de realizar con ellos. Nerea les ayuda en todo lo relativo a los trámites que necesiten realizar en lo referente a su enfermedad, aunque no tienen reconocida la discapacidad por ello. Además, la asociación ofrece un servicio de fisioterapia para aliviar las dolencias que la hemofilia provoca en las articulaciones debido a las hemorragias que se producen en ellas.

La llegada de la covid ha condicionado la vida de la asociación como la del resto del mundo. El virus les ha obligado a modernizarse para poder mantener el contacto de manera telemática. «No nos podemos juntar así que hemos seguido manteniendo el contacto a través de la página web o de las plataformas digitales», cuenta David.

Ahora el mundo parece preocuparse nada más por las vacunas para hacer frente a la pandemia, algo que, como no podía ser de otra manera, también preocupa a los afectados de hemofilia. «El riesgo que presentan las vacunas en la población hemofílica es como en la población general. Tenemos ese miedo a que se produzcan trombos, pero siempre habrá que valorar si es menor el riesgo que el beneficio. Cuando nos toque vacunarnos tendremos que ir a vacunarnos, es preferible sufrir el hematoma que nos puede producir el pinchazo, porque es vía intramuscular y pasar uno o dos días con efectos secundarios, que contagiarse», explica convencido David.

Para conmemorar este 17 de abril, su día, luce en el balcón del Ayuntamiento una pancarta en la que se puede leer el lema elegido para este año: «Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo». Ese mundo nuevo en el que estamos aprendiendo a vivir a marchar forzadas. Además, a través de sus redes sociales irán publicando fotos con prendas rojas para darle visibilidad a su día y a su enfermedad.

No será la única acción para poner en la agenda la hemofilia. Habrá además la oportunidad de poder colaborar con la asociación por medio de la compra de unas plantas solidarias. Con las subvenciones paradas, desde Hemobur se pusieron en contacto con Floristería Castilla para lanzar una acción con la que poder recaudar fondos. Se trata de la venta de una planta, que ya puede adquirirse en las floristerías, que cuesta cinco euros y que uno de esos euros irá destinado a la asociación.

El mundo nuevo nos arrolla con los acontecimientos, pero los afectados por la hemofilia reclaman que, al menos durante su día, hagamos su enfermedad visible y quizás un poco menos rara para aquellos que tienen la suerte de conocerla solo de oídas.