El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos acoge del 31 de enero al 2 de febrero el I Encuentro Nacional de Familias de Asociación Síndrome de Myhre España (ASME) con investigadores.
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La Asociación Síndrome de Myhre España (ASME) ha organizado, en colaboración con el Creer, un primer encuentro en el que las familias van a poder conocerse, estrechar lazos de unión y crear una red de apoyo mutuo, señala el centro a través de un comunicado.
Además, investigadores de la Universidad de Deusto van a llevar a cabo un estudio neuropsicológico a los afectados para determinar los rasgos fenotípicos que definen el síndrome de Myhre y realizar una comparación de los rasgos.
Del mismo modo, participarán en charlas con especialistas sobre afrontamiento de la enfermedad y últimos avances en el Síndrome de Myhre y estrategias de afrontamiento.
El síndrome de Myhre es un síndrome poco frecuente de anomalías congénitas múltiples caracterizado por problemas pulmonares, problemas cardíacos, pérdida de audición, baja estatura, discapacidad intelectual y/o autismo, dismorfia facial y movilidad articular limitada, concluye la información.
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