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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 2 al 5 de mayo el VIII Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias con Enfermedad de Huntington.
La asociación Corea Huntington de ... Castilla y León ha organizado, en colaboración con el CREER, un encuentro con el objetivo de compartir vivencias y experiencias, a través de charlas y talleres con especialistas. Además, la neuróloga Cecilia Gil Polo presentará el proyecto de investigación que se está llevando a cabo en el Hospital Universitario Burgos (HUBU); y Javier 'Chinche' Lafuente, ex jugador profesional de baloncesto, impartirá su ponencia 'Vivir con ella: un paseo por la vida', una charla nacida a raíz de su blog y que parte de su experiencia personal, explicando cómo los valores del deporte le ayudan a diario a afrontar la enfermedad de su mujer.
Completan el programa actividades de ocio y la realización de la campaña LightItUp4HD para visibilizar la enfermedad de Huntington.
Esta enfermedad es hereditaria y degenerativa del sistema nervioso. La mayor parte de los afectados la comienzan a desarrollar en la edad adulta. De severidad, edad de aparición y progresión variables, los afectados presentan además de movimientos involuntarios, dificultades al caminar, para tragar, hablar y cambios en la personalidad o carácter con aparición de apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.
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