El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde este viernes y hasta el domingo un Encuentro de Familias de la Asociación de Afectados por el Síndrome de FIRES.
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La Asociación ... ha organizado, en colaboración con el CREER, un programa de convivencia y ocio con el objetivo de compartir experiencias e información así como estrechar lazos de relación y afianzar apoyos.
Se realizará asimismo una comunicación por videoconferencia con la Asociación Francesa Síndrome de FIRES.
El síndrome epiléptico por infección febril (FIRES) lo sufren niños sanos entre los 3 y los 15 años y se desconoce qué lo causa. Se inicia como un proceso febril habitual en esas edades, pero al que posteriormente se añaden crisis convulsivas de difícil control.
Deja secuelas importantes que van desde afectación de la inteligencia a trastornos psiquiátricos, motores e incluso en algunos casos graves a un estado vegetativo o a la muerte.
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