El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 21 al 23 de septiembre las II Jornadas Médicas y de Convivencia 'Actualización en nuevos avances en investigación, diagnóstico y tratamiento' de la Asociación ... Cistinosis España (ACE).
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La Asociación Cistinosis España (ACE) ha organizado, en colaboración con el CREER, estas jornadas, en las que participarán especialistas en cistinosis que expondrán los últimos avances, tratarán asuntos como la afectación oftalmológica en niños, la hipertensión intracraneal, recomendaciones nutricionales, se presentarán los registros europeos y nacional de pacientes con cistinosis y las expectativas en investigación, líneas de trabajo así como la situación actual.
También afectados y sus familias participarán en un taller sobre promoción de autonomía y hábitos saludables. Los menores participarán en talleres y juegos coordinados por profesionales del CREER.
La cistinosis es una enfermedad genética metabólica que se caracteriza por una acumulación anormal del aminoácido cistina en diversos órganos del cuerpo, como los riñones, los ojos, los músculos, el páncreas y el cerebro. Hay diferentes órganos afectados en las diferentes edades.
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