El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 22 al 24 de marzo un encuentro de la asociación de Afectados y Familias de Extrofia Vesical, Cloacal, Epispadias y Patologías Afines ... (ASAFEX).
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Durante las jornadas, se desarrollará un taller sobre adolescencia y sobreprotección dirigido a adultos, charlas de psicología de atención individualizada para adultos, jóvenes y niños y talleres enmarcados dentro del proyecto 'Personas y proyectos de vida. Sexualidad y Enfermedades Raras', que la Asociación Estatal de Sexualidad y Discapacidad, ASAFEX y el CREER vienen desarrollando para mejorar la calidad de vida de los afectados por extrofia vesical, cuyo objetivo es analizar la parte emocional y afectivo-sexual de las personas con enfermedades raras.
Los menores participarán en talleres y actividades adaptados, coordinados por profesionales del CREER. Además, la asociación celebrará su asamblea ordinaria y extraordinaria.
La enfermedad
La extrofia vesical es una malformación poco frecuente, presente al nacimiento, que afecta en mayor número a los niños que a las niñas, en la que la vejiga, con un mayor o menor defecto, está abierta al exterior debido a que la pared abdominal y la vejiga no se han cerrado correctamente durante el desarrollo del feto.
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