Un café virtual para solventar dudas

Tal y como cuenta la presidenta de la Asociación, María José Mahave Espino, este programa comenzó a desarrollarse en el Hospital Universitario de León, gracias al hematólogo Fernando Escalante, quien decidió llevar a cabo este servicio bajo la petición de los pacientes de la Asociación de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (Alcles) de León. Posteriormente, dados sus buenos resultados, se implantó también en Salamanca bajo el nombre 'Café con ASCOL', asociación para pacientes hematológicos en la provincia salmantina.

Tras conocer esta iniciativa, desde ADMOBU se decidió trabajar para desarrollarlo también en Burgos, puesto que consideraban que podría ayudar a «paliar un poco la ansiedad y los efectos psicológicos de una enfermedad que ya de por sí es bastante dura», tal y como defiende la presidenta de la asociación burgalesa. Tras conseguir en enero el compromiso del hematólogo del Hospital Universitario de Burgos (HUBU), Javier Díaz Galvez, la asociación se decidió a comenzar con la terapia, sin embargo, la pandemia de la covid-19 obligó a retrasar su inicio y a pensar otra manera de realizarla, sin poner en riesgo a los pacientes.

María José Mahave cuenta que tras darle muchas vueltas decidieron llevarla a cabo de manera online, permitiendo de esta manera que se conecten muchas más personas desde la seguridad de sus hogares. «Estamos dirigidos a un público que son pacientes oncológicos e inmunodeprimidos. No nos podemos arriesgar de ninguna de las maneras a que, por tomarnos un café, haya cualquier problema de que estas personas puedan estar en peligro», subraya.

El proyecto se puso en marcha el pasado miércoles 7 de octubre, a través de la plataforma Jitsi.org, logrando reunir a cerca de una veintena de personas de Burgos, Salamanca y Ponferrada, para contar sus experiencias y solventar sus principales dudas sobre la enfermedad. «Desde Salamanca nos dijeron que era una suerte que ya habíamos tenido tantas personas en la primera reunión, porque eso quiere decir que vamos a tener más demanda», cuenta la presidenta, que espera que en los próximos encuentros se anime mucha más gente a contar su historia.

Por su parte, el doctor Javier Díaz afirma que esta iniciativa puede ser muy beneficiosa para los pacientes, puesto que los tiempos de las consultas oficiales en los hospitales «a veces son muy limitados», debido a que tienen muchos pacientes en las agendas. «Con el 'Café con tu hematólogo' vamos a intentar que se resuelvan las dudas más frecuentes que tengan los paciones o familiares. Es para que tengan una persona de referencia en el hospital que les pueda ayudar a entender qué les pasa», explica el hematólogo.

Asimismo señala que las preguntas sobre el tratamiento a seguir, los efectos secundarios o si se van a poder incorporar a su vida anterior, suelen ser las dudas más frecuentes entre pacientes con enfermedades de la sangre.

A pesar de que en las demás ciudades el programa se desarrolla cada semana, en el caso de Salamanca, o cada quince días en León, en principio en Burgos se realizará el primer miércoles de cada mes. «Queremos esperar a ver qué demanda tenemos y qué feedback nos llega de nuestros primeros cafés. Además, por el momento también se continuará realizando de manera online. Hemos descubierto que es una buena forma de acceder a pacientes que no se pueden desplazar, como por ejemplo gente de Aranda de Duero y Miranda de Ebro», subraya la encargada de ADMOBU.

Por otro lado, desde la asociación esperan que 'Café con tu hematólogo' también permita a la ciudadanía burgalesa conocer más acerca de esta asociación, puesto que este año debido a la crisis sanitaria han disminuido las inscripciones. En 2019 se inscribieron en el programa un total de 425 personas, frente a los 190 que hay hasta septiembre este año.

Mahave considera que esta bajada de inscripciones se debe principalmente a la «falta de información», y recuerda que la asociación surgió hace cinco años a través de las redes sociales. «Empezamos a ver que mucha gente pedía a través de las redes donantes para sus hijos, familiares o amigos, y vimos que no había nada de información», cuenta.

Actualmente desde ADMOBU ofrecen información sobre la donación de médula ósea y sangre del cordón umbilical, que tal y como recuerda la presidenta, son las dos formas de hacer donación de células madre; así como también un servicio psicológico para los pacientes y terapias grupales, a lo que se une ahora la iniciativa 'Café con tu hematólogo'.