La Plataforma de Afectados de ELA reconoce el trabajo del Servicio de Bomberos de Burgos con el 'Galardón Fran Otero'

El evento, que tuvo lugar hoy en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, contó con la presencia del representante de la Plataforma de Afectados de ELA, Pepe Tarriza, la vicealcaldesa y concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos, Gema Conde, así como el jefe del Servicio de Bomberos de Burgos, Miguel Ángel Extremo. Además, la encargada de entregar el galardón fue la hija del fallecido Fran Otero, Claudia Otero.

El 'Galardón Fran Otero' distingue a personalidades, colectivos o instituciones que apoyan a los enfermos de ELA y a sus familias. En años anteriores, este premio reconoció el trabajo de Francisco Luzón, presidente y fundador de la Fundación Francisco Luzón, así como de la viuda de Fran Otero, Dámaris Domínguez, al presidente y cofundador de la Asociación Siempre Adelante, Jaime Caballero, y a la propia Fundación Bancaria La Caixa.

En declaraciones previas a la agencia Ical, Pepe Tarriza señaló que este es un día «importante» para la asociación, puesto que con la entrega de este premio quieren agradecer a la ciudad de Burgos, y en particular al Servicio de Bomberos «lo que están haciendo por el colectivo». A nivel de «divulgación y apoyo», así como su apoyo «económico» a través de estas iniciativas.

En este sentido, el representante de la Plataforma de Afectados de ELA recordó que desde que nació ELA Castilla y León «ha sido impresionante el apoyo de toda la ciudad», al que este año se sumó también el Cuerpo de Bomberos llevando a cabo un original 'flashmob' frente a la catedral burgalesa. «Ha tenido repercusión en toda España», indicó Tarriza, por lo que no ven «mejor forma de agradecerlo» que con la entrega de este galardón.

Un premio que lleva el nombre de uno de sus compañeros que «convivió casi 22 años con ELA», subrayó Pepe Tarrizo, y que es «un referente» para todos aquellos que padecen esta enfermedad. «No tiene más valor que el sentimental para nosotros», aseguró, por lo que «representó Fran Otero y lo que sigue representando», añadió.

Por otro lado, el representante de la Plataforma aseguró que las iniciativas llevadas a cabo por el Cuerpo de Bomberos «han ayudado a visibilizar más» esta patología, así como las distintas acciones que llevan a cabo desde la propia asociación para que «la sociedad conozca que la ELA existe y que necesita apoyo», subrayó.

Por su parte, el jefe de Bomberos, Miguel Ángel Extremo, indicó que para ellos recoger este premio supone un «orgullo, pero sobre todo lo ha sido el haber podido colaborar» con la ELA. Asimismo, añadió que sí que se plantean «más iniciativas conjuntas» y aseguró que están a disposición de la Asociación para «colaborar en todo lo que necesita», puesto que esto «crea lazos que no se rompen» . «La mayor difusión que podemos aportar es la imagen y colaborar en todo lo que necesiten», concluyó.

El representante de la Plataforma de Afectados de ELA señaló además que a nivel de Castilla y León son cerca de «120 personas» las que sufren esta enfermedad, «somos un colectivo muy pequeño», añadió. Mientras, en España son 4.000 las personas afectadas, con «900 casos diagnosticados y 900 defunciones al año», aseguró. En este sentido, remarcó que «la mortalidad en su enfermedad es muy importante», puesto que tras ser diagnosticados suelen darles un periodo de entre tres y cinco años de vida. «Podríamos ser muchos más pero prácticamente nos sustituimos los que fallecen por los nuevos casos», aseveró

Desde el pasado 28, y hasta mañana viernes, se celebra en la ciudad burgalesa el IX Encuentro de personas con ELA, profesionales e investigadores, donde cerca de cien personas podrán asistir a sesiones de diferentes ámbitos relacionados con la ELA.