'Estamos aquí', el mensaje de las personas que padecen enfermedades raras

Solicitando más investigación y visibilidad, ha tenido lugar una jornada que ha comenzado con una mesa redonda «Importancia en la colaboración entre asociaciones de acientes e investigadores para avanzar». A continuación, Javier Pérez Mínguez, miembro de la Directiva de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales AEPMI, junto con Enrique Recuero, miembro fundador Asociación Objetivo Diagnóstico y Llanos Moraga, de la junta directiva de Asociación Amigos de Nono, han ofrecido la charla 'Perspectiva de las personas afectadas y asociaciones'. El momento más emotivo ha llegado cuando Noah Higon y Alicia Martínez han dirigido su mensaje al público, «estamos aquí», acompañadas por la guitarra de Daniel Guantes.

Los actos de la mañana han finalizado con la degustación de un gran pastel decorado con manos de chocolate, manos alzadas que simbolizan la lucha de estas familias por conseguir mejorar la calidad de vida de los enfermos y dejar de ser invisibles de cara a la sociedad y a las inversiones para investigación.