La discapacidad «que da más risa que pena»

«Nuestra discapacidad es la única que da más risa que pena», dice Carolina Puente, presidenta de la Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (Adee), que hace suya esta frase que aparece en un impactante vídeo lanzado este viernes con motivo del Día Mundial de esta enfermedad rara. La pieza audiovisual forma parte de una campaña «dura, pero necesaria» que denuncia cómo los afectados se siguen enfrentando «a la burla y el escarnio social» por un físico marcado por su talla. La campaña se ha presentado esta mañana en la Fundación Mapfre de Madrid.

A partir de los famosos bufones que pintó Velázquez en el Siglo de Oro, el vídeo propone una reflexión sobre «la deshumanización, los estigmas y prejuicios» que, 400 años después, siguen vigentes hacia las personas con enanismo. «En pleno siglo XXI, la sociedad continúa siendo cómplice de la ridiculización de nuestro colectivo», se lamenta Puente (Oviedo, 31 años), que le gustaría que la campaña de la Adee cambie la mirada ciudadana y transforme aquellas que a veces destilan desprecio «en empatía y respeto».

En el vídeo, hombres y mujeres con acondroplasia disfrazados de los bufones de Velázquez hilan un provocador discurso en el que recuerdan que en aquella lejana época eran malabaristas, juglares y payasos, y que hoy todo ha cambiado. «Ahora somos bomberos, enfermeras y policías... pero en clubs de estriptis, en la feria de tu pueblo o en vídeos porno». Y añaden: «Vivimos en el siglo del lanzamiento del enano, en el que de la humillación se hace una fiesta, y en el que el primer nombre que sonará para su bebé será aborto», se dice en el vídeo.

La campaña «más incómoda del año» (como ha sido bautizada) está desarrollada por la agencia &Rosàs y la productora Roma y pretende ser un altavoz de denuncia contra «el acoso y derribo» que sufren las personas con esta condición. «Esta es una campaña dura, pero necesaria. Queríamos crear algo que fuera difícil de ignorar porque la deshumanización y la ridiculización de las personas con acondroplasia es una realidad que no podemos seguir pasando por alto», afirma Pol Martínez, director creativo de &Rosàs.

«La sociedad nos sigue ridiculizando. Nunca se nos ha tratado con el respeto que merecemos», se queja Carolina Puente, que lleva toda su vida sobreponiéndose a las burlas, desde el acoso escolar que sufría de niña en el colegio a «las miradas de asombro, grabaciones y mofas» que soporta cuando entra en una discoteca. Y subraya que esa denigrante ridiculización ha ido a más con la irrupción de las redes sociales. «Cada vez que cualquiera de nuestras socias sube una foto o un vídeo bailando se enfrenta a comentarios asquerosos. Hace siglos fuimos representados como cómicos y ridículos y esa percepción todavía existe. Queremos una vida fuera de esos estereotipos».

Por eso, insiste Puente en la importancia de sensibilizar a la sociedad y normalizar su discapacidad, «la única con la que se puede mercantilizar», apunta en referencia a los distintos espectáculos protagonizados por personas con enanismo, que contribuyen a «lo caricaturesco» y «a que nos sigan mirando como bufones». Ante las ofensas que reciben reclama un trato humano «igual de comprensivo y respetuoso» que el otorgado a otras discapacidades. «No pedimos favores. Exigimos respeto, dignidad, acceso a una atención médica adecuada, a una educación inclusiva y a la plena integración en la sociedad. Esta campaña es un recordatorio de la necesidad de un cambio profundo en la forma en que somos percibidos y tratados», insiste.

«Creo que nunca se nos ha tratado con el respeto que merecemos. La sociedad todavía no comprende que las displasias esqueléticas no dejan de ser enfermedades raras, que tienen sus complicaciones médicas y sus dificultades de empleo y de formación», opina Carolina, que se considera «una privilegiada» al haber podido estudiar un grado en inglés de Administración y Dirección de Empresas y sendos máster en big data y en formación del profesorado. Según la Adee, el desempleo afecta al 60% del colectivo y sólo una minoría accede a estudios superiores.

Y no olvida Carolina citar las barreras con que se encuentran en el día a día y que aumentan el aislamiento, la autoexlusión y la soledad: desde dificultades a la hora de algo tan cotidiano como pedir un café en la barra de un bar o hacer la compra «al no llegar al datáfono fijo y tener que dar el pin a la cajera». Y alguna vez ha tenido que responder con firmeza al insulto más común. «No soy enana, soy Carolina y tengo acondroplasia».