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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) protagonizarán, con motivo del 20 aniversario de la Federación y de los 10 años desde la creación del Centro, el cupón ... para el sorteo de la ONCE del 17 de septiembre. «Queremos agradecer el compromiso de la ONCE por las enfermedades poco frecuentes, ya que a través del cupón, podemos acercar nuestra lucha y trabajo diario a la sociedad», afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y el director gerente del CREER, Aitor Aparicio.
Las enfermedades raras son aquellas que cuentan con una baja prevalencia, concretamente cuando afectan a 5 de cada 10.000 habitantes y con las que conviven el 7% de la población. Por ello, es esencial la visibilización para así, crear una conciencia social sobre las necesidades comunes de los pacientes como, un diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz para su patología.
El CREER se inauguró el 30 de septiembre de 2009 como centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades poco frecuentes, y como centro de alta especialización en servicos de atención y apoyo a familias y cuidadores.
Durante esta década han pasado por el CREER más de 100 asociaciones del ámbito nacional con un total de 16.219 participantes. Más de 3.000 usuarios han sido atendidos en el Programa SAMER y 750 personas afectadas han disfrutado del Respiro Familiar que organizan todos los veranos desde el año 2010.
FEDER nació en 1999, en Sevilla, de la mano de siete entidades. Durante este tiempo, más de 354 asociaciones se sumaron para caminar juntos por la defensa de los intereses comunes de los pacientes y para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.
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