El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), del Imserso, acoge desde este viernes y hasta el domingo el II Encuentro de jóvenes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
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La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha ... organizado, en colaboración con el Centro CREER, un encuentro con el objetivo de proporcionar apoyo a las personas jóvenes con Epidermólisis Bullosa para mejorar su calidad de vida a través del diálogo y la participación colectiva, en un espacio común de convivencia que permita conocer a otras personas en la misma situación e intercambiar experiencias, además de facilitar la oportunidad de aprender más sobre la enfermedad y favorecer el desarrollo de la propia autonomía.
La Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, es una enfermedad rara que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas internas. Su evolución es crónica y actualmente el único tratamiento que existe es el cuidado de la piel mediante las curas diarias.
La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles, pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc. Las personas con piel de mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.
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