El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acoge hasta el 1 de diciembre el V Encuentro Nacional de Familias con Enfermos Mitocondriales.
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La Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI) y la ... Fundación Ana Carolina Diez Mahou (FACDM) han organizado, en colaboración con el Creer, un programa que abarca muchos campos, desde un primer contacto clínico que permita una visión general de las enfermedades mitocondriales y los avances en la investigación, introducido por grandes especialistas, que se desarrollará en la jornada de este miércoles, 27 de noviembre, y que será retransmitida en directo desde la página web del Creer, hasta una parte más práctica con tratamientos y terapias desarrollados por diferentes terapeutas. Estas acciones tienen el objetivo de establecer un foro de debate y puesta en común de diferentes experiencias, tratar de enseñar técnicas específicas a los cuidadores, mediante un intercambio recíproco de información entre las familias y los profesionales, para conocer y compartir información y tratamientos para estas patologías que se puedan aplicar en el cuidado de estos pacientes, en el ámbito doméstico, y mejorar las cualidades físicas y calidad de vida de los enfermos, dentro del entorno familiar.
La enfermedad
Las patologías mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo.
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