El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge desde el pasado viernes hasta el 10 de noviembre el Encuentro Nacional de Familias-Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).
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La Asociación Española ... contra la Leucodistrofia ha organizado, en colaboración con el CREER, los talleres impartidos por profesionales 'Estimulación sensorial', 'Productos de apoyo y ayudas técnicas' y 'Sistemas alternativos y aumentativos de Comunicación', además de las ponencias de especialistas 'La rehabilitación mediante dispositivos de entrenamiento de la marcha' y 'Nuevas perspectivas de investigación'. Completan el programa, consultas individuales de las familias con especialistas, una reunión de expertos, la presentación de los dispositivos robóticos MAK y ATLAS y una sesión de Watsu para las familias.
La enfermedad
Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.
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