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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge desde el pasado viernes hasta el 10 de noviembre el Encuentro Nacional de Familias-Profesionales de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España).
La Asociación Española ... contra la Leucodistrofia ha organizado, en colaboración con el CREER, los talleres impartidos por profesionales 'Estimulación sensorial', 'Productos de apoyo y ayudas técnicas' y 'Sistemas alternativos y aumentativos de Comunicación', además de las ponencias de especialistas 'La rehabilitación mediante dispositivos de entrenamiento de la marcha' y 'Nuevas perspectivas de investigación'. Completan el programa, consultas individuales de las familias con especialistas, una reunión de expertos, la presentación de los dispositivos robóticos MAK y ATLAS y una sesión de Watsu para las familias.
Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.
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