Un total de 47 personas han participado en lo que va de año en el nuevo programa 'Pipap', Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras, que puso en marcha el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades ... Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, el año pasado. Esta cifra queda muy lejos de la registrada en 2022, cuando participaron en el programa 22 personas.
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Este programa es un servicio de estancias temporales, de cinco días de duración, en régimen residencial que está dirigido a personas con enfermedades raras, familiares y cuidadores y tiene como objetivo el desarrollo de proyectos de vida independiente y promover la calidad de vida garantizando los cuidados que necesitan las personas usuarias, permitiendo desarrollar una vida familiar y social satisfactoria.
Profesionales del Creer, realizan escalas de valoración de las personas usuarias, imparten durante toda la semana talleres y charlas específicas de fisioterapia, logopedia, de terapia ocupacional y productos de apoyo, de psicología, cuidados de enfermería y nutrición, estimulación sensorial, musicoterapia y recursos sociales, entre otros.
Todo ello, con el fin de ofrecer una serie de recomendaciones a nivel multidisciplinar, y así, promover la vida independiente y la autonomía personal de las personas con enfermedades raras, fomentar la autoestima y capacidad de comunicación, así como de dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para evitar la sobrecarga y aumentar la calidad del cuidado.
Las personas interesadas en participar pueden solicitar el programa a través del modelo oficial de solicitud de admisión en Centros del Imserso, en los plazos y condiciones que establezca el Creer.
El Pipap es fruto del trabajo en red entre Centros de Referencia Estatal del Imserso, y que el Creer pretende llevar a cabo siguiendo el modelo de atención centrada en la persona.
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