6.000 burgaleses en el filo de la memoria

«Hemos mejorado mucho», reconoce Raquel Moreno, psicóloga y directora del centro de día que AFABUR (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Burgos) tiene en la calle Loudun. La enfermedad es conocida, cada vez se diagnostica con mayor rapidez, se han ampliado los tratamientos y mejorado las terapias. «El alzhéimer no tiene cura pero los tratamientos ayudan a frenar el avance y las terapias físicas y cognitivas ayudan también a que no avance y mejoran la calidad de vida de los afectados».

Sin embargo, en el diagnóstico precoz queda camino por recorrer. «Todavía nos encontramos con alguna familia que ha notado pequeños síntomas y algún médico que no le ha dado la importancia que tiene», fundamentalmente por la edad del afectado, explica Moreno. Y, si es evidente que no es lo mismo tener demencia a los 85 que a los 50, en ambos casos, los enfermos requieren (y se merecen) la misma atención. Y mucho más complicado es un diagnóstico cuando el alzhéimer aparece en una persona joven, porque nadie se lo espera.

Por ese motivo, en el Día Mundial del Alzhéimer que se conmemora este 21 de septiembre se hace especial hincapié en seguir avanzando en el diagnóstico precoz. Moreno reconoce que la enfermedad no es fácil de detectar. Los síntomas son de sobra conocidos: pérdida de memoria, desorientación, dificultad para realizar tareas cotidianas y complejas, que exijan varios pasos, cambios en la personalidad y en el comportamiento... Pero, a quién no se le ha olvidado una cita, no sabe dónde ha dejado las llaves ni por qué ha ido a la cocina.

Evidentemente, en la demencia estos despistes y olvidos no son algo aislado, se repitem, explica Moreno. Sin embargo, en los primeros momentos puede haber confusión. También se pueden asociar a otros cambios en la vida de los afectados: una jubilación, una depresión. Por ese motivo, lo primero es hacer pruebas e ir descartando hasta confirmar que lo que tenemos en frente es un caso de enfermedad de Alzhéimer, que en Burgos afectaría a alrededor de 6.000 personas, aunque solo 4.000 estarían diagnosticadas.

Desde AFABUR prestan ayuda a todas las familias que se acercan por sus instalaciones, sean o no sean socios (tienen unos 750). Ese es su objetivo desde que nacieron allá por el año 1997. Cuentan con dos centros terapéuticos de día, uno en la calle Loudun y otro en San Julián; servicio de atención especializada en domicilio; talleres en Briviesca; grupos de autoayuda y cursos para familias; y un servicio de voluntariado, que con la pandemia ha quedado paralizado, pues el contacto de familias y afectados se limita al personal de los centros.

Esta es solo una de las muchas consecuencias que ha tenido la covid-19 para AFABUR. La más importante, la afección directa que tuvo el confinamiento en los enfermos. «Fue un punto de inflexión», admite Moreno, pues durante los meses de confinamiento se notó un empeoramiento cognitivo. Se frenaron los avances y las familias lo pasaron muy mal. Luego, con la vuelta a las rutinas, a las actividades, los enfermos han recuperado, pero no el 100%. Es clave el trabajo que se hace en la asociación, donde se les atiende de manera personalizada, y sobre todo la implicación de las familias, que en casa apuntalan las terapias.

El otro efecto derivado de la pandemia ha sido de índole económico. La situación empieza ser insostenible para la asociación a causa de las restricciones que impone la covid-19. AFABUR cuenta con una plantilla de 40 trabajadores, que estuvieron en ERTE cuatro meses. Luego, volvieron todo pero han estado trabajando con un 40% menos de usuarios de lo que es habitual, a consecuencia de los aforos, explica la directora del centro de día. Tienen capacidad física para más usuarios, pero se trata de trabajar con ellos, no solo de atenderlos, así que están muy limitados.

«Esperábamos que fueran solo unos meses. Ahora, que se acabe este año. Pero si dura más, la situación es económicamente inviable», admite Raquel Moreno. No van a poder mantener unos servicios que son ya de por sí deficitarios, pues no se cubren con las aportaciones de los socios dada su especialización. AFABUR vive de los socios, de ayudas institucionales como los convenios del Ayuntamiento de Burgos y la Diputación y de otras privadas (sobre todo de las fundaciones bancarias), pero quien que vuelva la normalidad porque hay demanda que no pueden cubrir y necesitan recuperar ingresos para mantener unos servicios que son imprescindibles.