Un tratamiento que llega después de 390 días de angustiosa espera

La esperanza de este pequeño estaba en el tratamiento que le habían prescrito por parte del equipo de Neuropediatría de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde Carlos fue remitido por el propio Hospital Universitario de Salamanca para una segunda valoración, según apuntan desde la Asociación Duchenne Parent Project España.

Sin embargo, durante los últimos 13 meses solo habían recibido negativas por parte del servicio público de sanidad de Castilla y León (Sacyl), en lo que ellos consideraban una discriminación tanto para su hijo como para otros niños afectados en la Comunidad.

Además, tras esta larga lucha, el pequeño Carlos también accederá a la Unidad de Rehabilitación correspondiente para su patología «tres días en semana por el mismo servicio de salud pública de este Complejo Asistencial de Salamanca», confirmaba la familia.

En esa llamada que recibió en la tarde de ayer, les confirmaron desde Sacyl que su hijo podrá acceder al tratamiento prescrito por sus clínicos Atalureno y rehabilitación, ya que cumple los requisitos marcados.

Desde la asociación (con sede en Madrid) mostraban su satisfacción por este hecho y aspiran a que el resto de los pequeños afectados que cumplen las indicaciones marcadas reciban el mismo trato.

Los resultados clínicos de este tratamiento demuestran poder retrasar los efectos de esta devastadora enfermedad hasta 7 años, según señalan los expertos.

Esta familia lucho sin descanso, y con el apoyo de la asociación presentó reclamaciones ante el Consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, y desesperados, llegaron a escribir una carta a Su Majestad La Reina, y los representantes de la Casa Real les han respondido que lo hacían llegar al Ministerio.