«Hay muchísimos edificios y locales que todavía no son accesibles»

-¿Cómo ha evolucionado la Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple en estos 20 años de historia?

-Ha crecido muchísimo. Empezamos con un local pequeñito y un teléfono y en estos 20 años hemos tenido siempre grupos con mucha ilusión y mucha constancia y yo creo que hemos crecido a muy buen ritmo. Hemos pasado los años de crisis con muchas penurias, como todo el mundo, pero hemos sabido sacarlo adelante. Tenemos un equipo de gente maravilloso y estamos muy contentos con el equipo que tenemos.

-¿Ha cambiado mucho la información y el conocimiento que se tenía sobre la esclerosis múltiple y el que se tiene ahora?

-Muchísimo. Salíamos a la calle a hacer la cuestación pero, sobre todo, salíamos a informar porque la gente no sabía lo que era la esclerosis múltiple. La confundían con una enfermedad de huesos y salíamos a informar para que se conociera. Ahora cuando salimos, el 90% de la gente ya sabe lo que es.

-¿Qué servicios ofrece la asociación?

-Tenemos logopeda, fisioterapia, que es nuestro fuerte porque esta enfermedad requiere mucha rehabilitación y ser constante; psicóloga, tenemos cursos de natación, yoga y el programa 'Inserta', que está teniendo muchísima aceptación porque se ha avanzado mucho en la concienciación de las empresas.

-¿Cómo recibe una persona el diagnóstico de que tiene esclerosis múltiple?

-Cuando te dicen el primer diagnóstico, te hunden en la miseria porque es un diagnóstico que se hace en el 90% de las veces a gente que está entre los 18 y los 30 años, que están estudiando, que estás empezando tu vida, con tus estudios, tu preparación y te hunden en la miseria. Lo que tratamos en esos primeros momentos es apoyarles muchísimo porque sabemos por lo que se pasa. Ponemos mucha atención en dar cobertura a esa gente cuando llega, porque llegas hecho polvo y es durísimo. Después, cuando ves que pasan el bache y salen adelante, también es un orgullo para los que estamos en la asociación.

-¿Los enfermos tienen calidad de vida?

-Sí, aunque es una enfermedad muy distinta en cada persona y muy variada. No hay reglas para esta enfermedad, por eso la llaman la de las mil caras.

-¿Qué demandaría a las administraciones?

-La necesidad que tenemos es un local. Estamos en un local alquilado que pagamos nosotros y somos los únicos de toda la comunidad de Castilla y León, aunque somos la asociación más grande, a los que no nos han cedido un local. Estamos en esa lucha porque el local es muy importante, ya que el que tenemos se nos queda pequeño y es lo prioritario en estos momentos.

-¿Qué necesidades tienen las personas que tienen esclerosis múltiple?

-Una de las principales necesidades es que esté todo adaptado porque hay muchísimos edificios y muchísimos locales que no están adaptados para las personas que andan mal, que tienen poca estabilidad o que están en silla de ruedas. Aunque en las calles se ha mejorado muchísimo, todavía sigue habiendo mucha carencia en accesibilidad. Otra de las reivindicaciones es que muchas veces los aparcamientos para personas con discapacidad están ocupados por gente que no los necesita.