Una madre burgalesa inicia una campaña en redes sociales para solicitar más investigación sobre el Síndrome de Noonan que padece su hijo de 4 años

Por esta razón, cada día de su vida es un reto para el pequeño, ya que debido a su enfermedad tiene una serie de necesidades, y en ocasiones no puede hacer vida normal como cualquier niño de su edad. «Mi niño lo que más tiene afectado es el corazón», explica su madre Beatriz González, «normalmente los niños con Noonan suelen tener una o dos patologías en el corazón, pero sin embargo mi niño se las ha llevado todas. Todas las patologías que tienen las personas con Noonan, las tiene él».

De hecho, por este motivo, el pequeño acude dos veces a la semana al hospital para que le hagan la prueba del sintrón, siendo el único niño en la ciudad de Burgos que recibe este tratamiento.

Sin embargo, lo que más preocupa a su madre es la incertidumbre sobre si el pequeño recibirá el tratamiento que necesita para paliar su hipotonía, dolencia por la que le cuesta mucho mantener el equilibrio. Debido a esto, Neithan necesita recibir una hormona del crecimiento para poder superar esa hipotonía y su falta de altura. «Me cuesta más de mil euros al mes, y es algo que con tres niños no me puedo permitir», asegura Beatriz.

Por esta razón, en colaboración con la Asociación de Síndrome de Noonan de Asturias piden más recursos para investigar el síndrome de Noonan, así como todas aquellas enfermedades raras que «parecen olvidadas por el común de la sociedad», explica la madre.

Asimismo, desde el pasado 1 de abril, Beatriz busca el apoyo de la sociedad a través de la plataforma Osoigo.com, para hacer llegar a las Cortes de Castilla y León esta solicitud. «Queremos que tengan en cuenta que hay muchas más enfermedades, que son mucho más comunes de lo que creemos y que necesitan mucha investigación. El coste de tener una enfermedad rara como compañera de camino es muy grande a todos los niveles: económico, físico, emocional, psicológico…y es necesario que la sociedad empatice y comprenda a todos aquellos que las padece.

Por el momento en la página web, la iniciativa cuenta con el apoyo de 250 personas, aunque se necesitan 500 para poder enviar esta solicitud a las Cortes, lo que permitiría que se tuviese en cuenta esta realidad a la hora de «repartir el presupuesto en investigación», señala González. «Es necesario que vean que no solo hay que investigar unos parámetros, sino que hay muchos más. Queremos dejar de ser invisibles a ojos del mundo», afirma la madre del pequeño.

Se puede acceder a esta página a través del siguiente enlace, donde la gente puede sumarse a la iniciativa para lograr que esta pregunta llegue a las Cortes, https://www.osoigo.com/es/beatriz-gonzalez-25-hola-me-llamo-bea-y-mi-hijo-neithan-padece-sindrome-de-noonan-por-que-ninos-con-mutaciones-geneticas-como-mi-hijo-son-excluidos-como-candidatos-a-ser-tratados-con-hormona-del-crecimiento.html

Tal y como explica su madre, desde su nacimiento, el día a día del pequeño Neithan no ha sido fácil, e incluso asegura que el embarazo ya fue «desconcertante». Al respecto explica que al principio del mismo los médicos le comunicaron que no existía ningún riesgo, y que todas las pruebas médicas resultaban favorables, a excepción de una pequeña variación de los baremos, aunque los médicos afirmaban que era «insignificante». Pese a ello, en todo momento los profesionales sanitarios le recomendaban que abortase, una solicitud que desconcertaba a los padres, debido a que no entendían por qué les pedían eso si todas las pruebas eran correctas.

«Yo les preguntaba el motivo y solo me decían que lo tuviese en mente por si acaso», cuenta Beatriz, sin embargo sus mayores temores se confirmaron durante el parto, cuando los médicos se dieron cuenta que el pequeño tenía graves problemas cardíacos, de los cuales en primera instancia no tenían un diagnóstico claro. «Mi pequeño pasó dos meses en coma tras una cirugía, sufrió dos aneurismas y le falta una válvula cardíaca. Tras varias pruebas médicas a mayores, descubrieron que tenía síndrome de Noonan».

Esta situación, tal y como cuenta su madre, ha limitado mucho la vida de toda la familia, quienes están pendientes constantemente de su evolución y de ayudarle en todo lo que pueden. Debido a los tratamientos que recibe, el pequeño únicamente asiste una hora y media al colegio, lo que implica que necesita la ayuda de sus padres para continuar el ritmo lectivo. Pese a ello, Neithan es un niño feliz y alegre, al que le encanta jugar y que nunca pierde la sonrisa, y en palabras de su madre es un «guerrero».