«Somos una familia. Párkinson es nuestra otra casa; cuando falta uno se le echa de menos»

Es por ese motivo que, ante un diagnóstico de párkison, se abre para el afectado y su familia un abismo de dimensiones insalvables; un cráter que ayuda a cruzar como un puente fiable la Asociación Párkinson Burgos. La entidad cumple 25 años al servicio de la sociedad burgalesa, convertida en un referente nacional y en constante movimiento.

«Esta asociación enseña a llevar la enfermedad porque ninguno sabemos cómo enfrentar una enfermedad de Parkinson». Quien habla es Ana, una de las piedras angulares del proyecto pues fue una de las que arrancaron la asociación el 24 de noviembre de 1998. Hijos de afectados respondieron a una llamada en el periódico lanzada por María Jesús Delgado, la eterna presidenta.

Fueron pocos los que respondieron. «Yo soy hija y nieta de parkinsonianos, lo llevo en la sangre», admite Ana, y aunque su madre no se pudo beneficiar de la asociación, al vivir en un pueblo, ella ha estado siempre muy vinculada. De hecho, trabaja en el centro de día desde hace 17 años. «No me preguntéis por qué, porque ni yo lo sé», pero cuando se murió su madre quiso trabajar en Párkinson.

Ana asegura que la asociación ofrece una salida en una situación que desborda a las familias. Ellos lo habían vivido ya en casa, pero cuando el estado de su madre empeoró «se sentían muy perdidos, muy solos». «Los médicos te dicen lo que pasa, pero no lo que te va a pasar, ni cómo ni cuándo. Acudes a la asociación porque no sabes cómo enfrentar la enfermedad».

Esa misma razón llevó a Maeso y Luis a acudir a Párkinson Burgos en cuanto recibieron el diagnóstico. «Llevaba tiempo diciéndole al médico que tenía temblores en la mano», explica Luis, pero los asociaban a los nervios. Hasta que cambió de médico, le enviaron al especialista y le concretaron el diagnóstico. Y, enseguida, se pusieron en contacto con la asociación y lleva dos años recibiendo todos los servicios que necesita.

Luis se emociona cuando recuerda aquellos momentos. No es fácil hablar de la enfermedad, como tampoco lo es aceptarla. Le cuesta mucho al afectado pero también a las familias. «Cuanto más apoyados están por la familia, mejor les va a ellos», explica Ana. También cuenta con todo el apoyo Maeso, al que diagnosticaron en 2017. «Lo difícil no es venir, sino cuando ves cómo evolucionan otros usuarios y tú vas llegando a esas situaciones», admite.

Maeso insiste en que cuanto antes se llegue a la asociación, antes se empieza un tratamiento que si bien no te va a curar (el párkinson no tiene cura) sí ayudará a frenar su evolución, controlar sus síntomas y mejorar la calidad de vida del usuario. «El hecho de estar manteniendo una vida activa, calidad de vida, interactuar con otras personas que te comprenden, que no te juzgan, estar a gusto… es ganar mucho», apunta Andrea, psicóloga en Párkinson Burgos.

Para Luis y Maeso, Párkinson Burgos es su otra familia. «Nuestra otra casa. Cuando falta uno se le echa de menos». Una gran familia en la que no se juzga a nadie, se normaliza la enfermedad, se entiende y se comprende. «Aquí no se encuentran excluidos, raros, diferentes», indica Ana. «Si uno necesita ayuda para ponerse una chaqueta, se ayuda», apunta Luis.

En la calle es diferente. Solemos mirar mal a una persona que tiene problemas para sacar el dinero de un monedero o abrir una bolsa de la compra; prejuzgar a aquel que va andando tambaleándose, presuponiendo que va ebrio, lamenta Andrea. Y en el medio rural es mucho más complicado pues falla más la información sobre la enfermedad.

En general, hay mucha ocultación de la enfermedad. Gente que no quiere decir que tiene párkinson, gente que no quiere ir a la asociación pues supone admitir el trastorno. Y eso es especialmente preocupante entre los afectados más jóvenes, que cada vez son más, pues la atención precoz es fundamental para mejorar la calidad de vida.

«Es importante transmitir un mensaje: somos personas con una enfermedad, con unas limitaciones o dificultades, pero seguimos siendo los mismos que éramos», asevera Andrea. «Hay que permitir que cada persona tenga su tiempo y su espacio, y no solo con el párkinson, para poder seguir siendo lo que somos». Y es que, a veces, admite Luis, todos nos adelantamos a lo que necesitan los demás.

En sus 25 años de vida, Párkinson Burgos ha evolucionado, lo mismo que lo han hecho el diagnóstico y los tratamientos. En el año 2000 empezaron con las terapias (fisio, logopedia y musicoterapia) en un local municipal en la calle Aranda. Luego abrieron el centro de día en Cortes. Han pasado por el Graciliano Urbaneja antes de inaugurar el gran centro multiservicios del Hospital Militar, que atienen a los 450 socios con los que cuentan.

A Maeso le gustan todas las actividades pues le hacen sentir mejor. Lo que no le gusta es la enfermedad. Y Luis está especialmente contento con las actividades físicas, la bicicleta, la cinta, hacer movimientos en el suelo… Ahora no puede hacerlos y está como más triste, le dice su mujer, pues ir al centro les da vida. Tienen amigos, gente con la que compartir, que les comprende y la ayuda que necesitan en todo momento.