Una cadena humana reclama más investigación para las Enfermedades Raras
El CREER reúne a más de quinientas personas entre afectados, familiares y ciudadanos concienciados para rodear sus instalaciones
Se reivindica una apuesta mayor por la investigación, que ofrece posibilidad ilimitadas a las personas con enfermedades raras
La cadena humana ha rodeado el edificio. PCR
El CREER ha vuelto a ser rodeado. Por tercer año consecutivo, y con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero), las instalaciones de referencia nacional han acogido una cadena humana formada por afectados, familias y ciudadanos sensibilizados. En esta ocasión ha sido bajo el lema ‘Con investigación las posibilidades son ilimitadas’, y se ha reclamado una mayor apuesta por la investigación como puerta de acceso a mejorar tratamientos y la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara.
El director del CREER, Aitor Aparicio, ha insistido en que “la investigación es esperanza”, sobre todo para el colectivo de personas con enfermedades raras, que vive situaciones complicadas día tras día. “Hay que dar un paso adelante para potenciar la investigación y la formación de investigadores”, ha asegurado Aparicio. Y ese impulso se debe hacer “en red”, apostando por la investigación internacional ya que “es la mejor manera de que se consiga una mayor implicación de todos”.
El CREER tiene como reto para 2017 liderar el proyecto europeo Innove Care que diseñara un modelo integral de atención sociosanitaria
Los afectados por una enfermedad rara, es decir, poco prevalente, y en muchos casos asociada a la discapacidad, presentan necesidades específicas que suponen retos médicos y asistenciales constantes. Por ese motivo, con la cadena humana organizada este mediodía el CREER ha querido mostrar su apoyo a enfermos y sus familias, al mismo tiempo que visibilizar una realidad que requiere de un trabajo de toda la sociedad “en sintonía” para mejorar la calidad de vida de los afectados.
El refuerzo del CREER
Por su parte, el CREER contribuye a cumplir con el objetivo con sus programas y servicios de atención directa. La memoria de 2016, que se encuentra en fase de elaboración, avanza que en 2016 pasaron por el centro cerca de 4.300 personas procedentes de toda España. Solo en los encuentros de asociaciones de afectados participaron 2.119 usuarios, ha explicado Aparicio, y otros 400 lo hicieron en el servicio de información y asesoramiento. Mientras, la atención multidisciplinar orientada a promover la autonomía personal contó con 376 usuarios.
Para 2017, el principal reto del centro burgalés es el proyecto europeo Innove Care, que une a centros de referencia en atención con enfermedades raras de varios países europeos. El CREER coordina esta iniciativa que pretende analizar desde una perspectiva sociosanitaria (y no solo investigadora) estas patologías y diseñar un modelo integral de atención para toda Europa. Cuenta con un presupuesto de 2 millones de euros, de los que el 80 por ciento los financia la Unión Europea, y se espera que pueda estar completado para septiembre de 2018.