Encuentro de la Federación Española del Síndrome X Frágil en el CREER
El Centro de Atención a Personas con Enfermedades Raras acoge durante este fin de semana un encuentro nacional de afectados por el Síndrome X Frágil
Es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos característicos con el autismo
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 24 al 26 de junio un encuentro de mujeres afectadas por la mutación completa del Síndrome X Frágil.
Se han organizado talleres y charlas orientadas a la adquisición de habilidades sociales y herramientas para conseguir una mayor autonomía, con el fin de la normalización e inclusión social. Además, se va a abordar también el trabajo directo con las familias, para aportarlas estrategias en la convivencia y en la resolución de problemas que se pueden presentar.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético hereditario que provoca discapacidad intelectual, compartiendo algunos rasgos característicos con el autismo. Pese a ser la causa más frecuente de discapacidad mental hereditaria, el Síndrome X Frágil aún es poco conocido entre colectivos profesionales, entidades públicas y privadas y la sociedad en general. Esto hace que los padres al recibir el diagnóstico de un hijo/a afectado, se sientan solos, desorientados y desconcertados