Talleres, charlas y actividades infantiles en el encuentro de familias de ELA
La Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España) celebra esta semana su encuentro de familias en el CREER
Se organizarán talleres de rehabilitación y charlas sobre las novedades de esta enfermedad del sistema nervioso
:El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogerá del 16 al 19 de junio un Encuentro de familias de la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España), así como las actividades de conmemoración de su XV Aniversario. Se han organizado talleres de rehabilitación y charlas con profesionales que informarán de los últimos avances en Leucodistrofias e indicaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
La asociación también celebrará su asamblea general. Los niños participarán en talleres de psicomotricidad y estimulación sensorial. El viernes 17, a las 19:00, tendrá lugar un espectáculo de circo teatro solidario en el Auditorio Caja Círculo de Julio Sáez de la Hoya. Y el sábado 18, de 17:00 a 20:30, se organizará una fiesta infantil solidaria en el Parque del Parral con castillos hinchables, pintacaras, actividades infantiles, tómbola, regalos…
Las Leucodistrofias son enfermedades mayoritariamente hereditarias muy poco frecuentes que afectan al sistema nervioso central y a los nervios periféricos. Se deben a la ausencia de una enzima y provocan la pérdida progresiva de la cubierta de mielina que rodea a las células nerviosas. De aparición a diferentes edades, desde la infancia a edades adultas, se conocen en torno a 20 leucodistrofias diferentes, siendo las más frecuentes la Enfermedad de Krabbe, la Leucodistrofia metacromática y la Adrenoleucodistrofia, con consecuencias, en la mayoría, muy graves.