El CREER acoge el encuentro de familias afectadas por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras acoge este fin de semana el Encuentro de la Asociación del Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Se trata de una enfermedad que presenta uno de cada 50.000 recién nacidos
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 10 al 12 de junio un Encuentro de Familias de la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
El sábado 11 de junio habrá una jornada informativa con la participación de la terapeuta ocupacional Isabelle Beaudry-Bellefeuille, que presentará la ‘Propuesta de estudio en Integración Sensorial en afectados por el Síndrome de Wolf- Hirschhorn’. También participará la neuropediatra Raquel Blanco Lago, que expondrá los últimos avances en esta patología. Los niños realizarán actividades y juegos adaptados coordinados por profesionales del CREER.
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn se debe a una alteración en el cromosoma 4 y lo presenta uno de cada 50.000 recién nacidos. Los afectados presentan unos rasgos craneofaciales típicos, retraso en el crecimiento pre y postnatal, discapacidad intelectual, retraso grave en el desarrollo psicomotor, convulsiones, e hipotonía.