El CREER acoge esta semana un encuentro internacional sobre ELA
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras acoge desde mañana el VI Encuentro Internacional sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica
Habrá talleres, charlas y conferencias de expertos en ELA
La Plataforma de Afectados por la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) organizan del 17 al 22 de mayo en Burgos el VI Encuentro Internacional sobre ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar o respirar. En el 80 por ciento de los casos se muere por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad. En la actualidad la ELA no tiene cura.
Como es habitual en este tipo de encuentros, la cita contará con varias actividades científicas y técnicas en torno a la ELA. Así, está previsto que algunos de los principales investigadores de ELA en España participen y aporten su experiencia sobre la materia. También habrá talleres y charlas sobre algunos de los problemas que más preocupan a los enfermos (nutrición, disfagia, fisioterapia respiratoria, etc.) y un espacio de intercambio de información y experiencias de los afectados. Como colofón, también se llevará a cabo la reunión anual con las asociaciones de ELA de las diferentes comunidades y el encuentro con la Asociación Siempre Adelante y con los responsables de la iniciativa Patas por la ELA.