El CREER acoge un encuentro de la Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlos
El Centro Estatal de Enfermedades Raras acoge del 19 al 24 de abril un Encuentro de afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Se trata de un grupo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge desde el pasado martes y hasta el próximo domingo un encuentro de afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud y sus familias. La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH) ha organizado, en colaboración con el CREER, talleres de psicología, terapia ocupacional y fisioterapia, que llevarán a cabo profesionales del Centro y también profesionales de la asociación, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por esta patología. Una reunión de socios y diferentes visitas turísticas por la ciudad completan el programa.
El Síndrome de Ehlers Danlos (SED) es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. El colágeno es una proteína que forma parte del tejido conectivo, siendo éste el componente más abundante del organismo. Desempeña las funciones de sostén, relleno, almacenamiento, transporte, defensa, reparación y apoyo a muchas partes del cuerpo. En las personas afectadas por este síndrome, el tejido conectivo se debilita, por lo que suelen presentar hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel (piel que se estira y se daña fácilmente) y fragilidad de los tejidos.